把握住現在
你知道嗎?
「美國出生的小孩, 一百五十個人裡, 有一個是自閉兒」每十七分鐘,就有一個孩子受診為自閉症,而男孩發展出自閉障礙的機率,是女孩的四倍。
也就是說,九十四個男孩裡,就有一個是自閉兒。
今年,受診為自閉症的兒童, 將超過所有愛滋病、糖尿病及癌症兒童的總合。
而自閉症,沒有單一的致病原因,目前也沒有治癒的可能。
這是自閉症之聲(Autism Speaks)2007年在馬里蘭州演講的內容。
兩年後的冬天,統計數字上升到:一百一十個人裡,有一個是自閉兒,每七十個男孩裡,就有一個是自閉兒。
兩年後的冬天,統計數字上升到:一百一十個人裡,有一個是自閉兒,每七十個男孩裡,就有一個是自閉兒。
啊! 那曾經美好的溫柔舊時光
1990 年代初期,自閉症仍然屬於非常罕見的病症,1980年以前,美國每年受診為自閉症的人數,每一萬人中只有二到五例;1980年代中期,人數漸漸開始增加,整個九十年代,行軍般的穩定上揚,到了1998年,在美國加州,典型自閉症重症確診案例,是十年前的百分之二百七十三,如果把所有受診為自閉癥候群 (包括廣泛性發展障礙)的人數都算進去,數字驚人的跳升到十年前的二十倍。
所有這些研究報告裡,最令人訝異的共同結論可能是:「沒有,沒有人知道自閉症的確定成因」, 造成孩子如此嚴重發展障礙的原因,如同半個世紀之前一樣,沒有人真的知道。
啊!那也許光明的美麗新世界
無法否認的,自閉症與基因有關,但是,在短短十幾年間罹病人數的大幅上升,並不能只用基因來解釋,從1990年開始,到底,我們的世界,什麼改變了?目前自閉症成因的推測,除了基因,還加上環境。
是的,環境,二十年來,環境改變了。
如今比較合理的解釋,是加乘效果的說法,因為比較容易受到影響的基因群,加上來自環境的驅力,造成了自閉症人數的大幅上升,也就是說,在自閉症這把大家都不了解的槍膛裡,「基因」是其中的火藥,「環境」扣了板機。
自閉症大幅增多後,經常會聽到這樣的說法,自閉,其實只是某種人格特質而已。
如果真正體會過自閉兒必需面對的挑戰,可能就不會這樣輕易的說出如此輕盈的話吧!人格特質?並不是。
他們是一群一睜開眼睛,就要面對挑戰的孩子,從清晨,到深夜,從開始,到結束。
於是又有人說,全天下的人,都要面對挑戰,為了公平,為了讓他們將來更有過日子的能力,那麼就給他們跟別人一樣的挑戰。
有一位幫助過許多孩子的特殊學校校長,Richard Lavoie,經常去普通學校跟老師開座談會,一次談到「特殊生抄寫黑板很慢」這個議題,他建議老師可以請普通生用複寫紙幫特殊生抄,老師不讓他意外的告訴他,但那對其他學生是不公平的。
然後他講了下面這段話,「但是,如果你去查字典的話,公平(fairness)的意義很簡單是這樣:公平,指的是每個人得到他真正需要的東西,並不是每個人得到一樣的東西;當你毫不考慮的說,因為別的同學沒有得到幫助,所以也不能幫助這個孩子,我們並不是在討論別的同學,看清楚,這個孩子需要這個幫助,其他人並不需要。」
彷彿有人擦乾淨了空氣,讓你呼吸,助你行走。
你極目四望, 但願能看見誰的痕跡
多麼希望有仙女從清澈的泉水裡娉婷站起來,跟你說:「沒有問題的,他長大會變成一個像銀斧頭故事一樣,成為懂事的小孩喔!」
但就算成為木柴也沒有關係,只要讓你知道:「他會變成什麼樣子」, 就可以了。
當然並沒有仙女,也沒有奇蹟,你帶著小孩站穩,舉目四望,盡你可能找到安身的指引。
你上課,聽演講,在知識中翻揀,恐怕自己錯失哪個可能有用的治療方式,你閱讀,找資料,想找到一個符合的故事可以依循,指引你往哪裡去,結局不用有花香,不必有歡欣收割的淚水,只要能大致保證你的孩子不會一句話都說不出來,在不知道什麼地方孤單老去,就可以。
你將找到的故事收好,帶在身邊時時溫習,提醒自己不忘記。
你且重拾年輕時柔軟的心,盡力讓大家公平看見你的孩子,那愛著他的,漸漸會改變世界,你這樣希望著。
你無法回頭,望一眼也許變成鹽柱,很久以來,你不知道自己還能有這樣的毅力...。無所謂寒暑,大雨照樣出門,帶小孩去上治療課。
打聽到好老師,確定是好老師,不畏路途遙遠,塞車照樣出門,而且提早一個小時動身以免遲到。
遇見不認識但孩子與你家小孩類似的家長,不顧可能的尷尬,上前詢問,希望能得到一些也許珍貴的建議,並發現對方看著你的眼神,讓你好放心。
你再難不動容的面對過去,面對你跟小孩一起勇敢走過的路,於是你謹記大難來時在哪裡聽到的話,不再回頭,不要眷戀,你拉好孩子溫暖的手,但願能把握住現在。
因為那漸漸長大的孩子...是不能等待的。
(註: 2012年, 八十八個孩子裡, 有一個是自閉兒.)
沒有留言:
張貼留言