2016-08-29

105-08-21 札記:我與星星天使的「對話」


法國展能節會場外,背板是所有參賽國家


自閉症-因為溝通互動出了問題,就像住在遙遠星球的孩子,因此,人們常稱之為「星兒」。二歲多的漢昇,猶如一張白紙,所有的醫療資訊皆指出自閉症合併70%智能不足,那時的我,面對未知的前方,是該哭泣、逃避?還是怨天尤人?



日前,看到一位自閉天使寫的書,羅列了成長歷程,概略相似的困境,彷彿又從我心裡走了一遭。


自法國回來後,雖然還保持著每日揮汗跑步的習慣,你說,知道自己體力不好,這個規律一定要繼續保持,真正長假的休息,睽違了很多年。

看著你,我問,現在,你突破了某些表達的困境,有沒有也想寫寫自己的回顧?有很多很多點點滴滴,都從你的片段中回憶得知,當我捕捉到的時候,自然而然會為你執筆,臨摹心境,你常說,我就像你肚子裡的蛔蟲,然後,就會擁抱我,對我「用下巴」!(註1)

現在,你揣摩著我的意思,顯然,希望自己也可以,提起北區賽,你用了很多我在「回顧2016」(註2)裡的辭句,我終於知道,對於人的感情,你尋找形容能力並不成熟,我的貼切,雖能表達你的感受,卻不是你會著使的工具。

我接觸過的幾個自閉天使,非亞斯學究型的孩子多半都有語言表達與接收訊息的困難,我能感受其中的差異,真的每一位天使都很不一樣。

CC 是一位靦腆的大孩子,樸拙且超乎年齡的外表,有著極敏感、極渴望、極掙扎、極挫折又極不安的心,第一眼見到,說實在很難喜歡他,但是觀察之後,對於這樣的靈魂感到無比心疼,他很容易誤判週遭人的小小言語與行動而感到無比的受傷,當下可能做出爆跳、過當的反應,事後懊悔的心情又擴大到胡思亂想,也一次次挫折他的信心,他用僅有的能力奮力掙扎取得外在環境認同自己的價值,我能給的,卻只有LINE上最無關痛癢的文字鼓勵。

SY 是另一位極高功能的天使,碩士畢業且也出書,從Blog與FB當中,我了解到他對於狹隘興趣的專注與執著,可說已到了常人說走火入魔的地步,在每一次發言與文字中,或多或少都會牽涉到他所專注的生活作品,自顧自的發表意見而疏忽周遭感到無趣的氛圍,在自以為周全的天馬行空規劃中,少了很多很多適應身邊事物變化的元素,就好像住在高深的象牙塔,兀自編織自己一生的毛線,忽略窗外陰晴風雨隨時影響世界的變化多端,不實穿的彆扭卻從不自知。


有時候,我看著這些「個案」,不禁覺得,上帝好像在他們的身上拿走某些感官,因為沒有嗅覺,所以聞不出周遭氛圍;因為沒有聽覺,所以聽不出人情冷膩;因為沒有味覺,所以嚐不到世間苦楚………後來想想,其實這樣,也好!

自閉天使的腦袋裡都是一座迷宮,而且表現症狀完全不同...



原以為,你也是這樣。



如果不是因為為老師撰寫星雲獎的推薦函,我不會知道你的心路曾經如此艱難、困苦過。

2013,那一年的夏天,那一場我根本一點兒也不重視的比賽,心裡一開始就認為這根本不可能,認定你只是去陪伴的砲灰,從不知在你心裡,充滿著對自己的渴望,再一次次的訓練中,期待證明自己的價值,所以如此努力加強自己的學科,幾近班上前茅。

然,手部的不靈巧,這早知的致命傷,這也是國中輔導老師早就預告過的,跟你的語言一樣,術科挫敗如影隨形,每一樣每一樣的苛刻,從來都是比別人訓練多倍不止的費力,才能接近那麼一點點一般人的成績,沒有先天的優勢,硬是要執著的練習,吃苦與失敗是早就知道的結果,而同學,一步就跨過去了,這個時候,我有多少嫉妒?

果不其然,你失敗了,那一個下午,躲在房裡不肯出來。

從心底我是不想看到你跌倒的,所以打從心裡不希望在乎,我以為這樣會減輕你的得失心,後來,我才知道,事實剛好相反,我的不在乎,是惡狠狠地忽略了你的感受!

在那個笨詞言拙的時候,胸臆充塞的苦竟無一句出口,一向最貼近的媽媽竟然也沒有察覺(刻意忽略不著墨)?!

到今天,你終於說清楚了,那個比賽,功能應該是可以出來,但是,設計圖出了點問題,所以在時間內,你做完之後有問題卻來不及檢修………這表示你跟人家一樣的訓練時間裡,能夠拼比出來專業能力,卻在速度上失策,這是多麼令嘔血飲恨的一件事情!

而那時,找不到詞,止吐出了一句:「媽媽,我心很痛!」






再經過了與同學一起進級比賽的歲月,茂璋老師把你的訓練拉到一般生全國賽等級,在年底之前,感謝那隻手一直不曾放開過,而你,也終於驗證了自己的努力,初試告捷,在不分年齡、不分障別、不分經歷的「廣泛」條件下,除了擊敗當屆所有競爭者,更戰勝了兩名虎視眈眈的候補國手,我為你攝影頒獎片段的手,不停地抖著………



是我把你從國手驕傲的情緒中打下來,狠狠的告訴你:「如果你沒衝出去,就什麼也不是!」那個時候,覺得自己真的很殘忍。(註3)測驗的失敗

這一次次失敗,一次次重複,進入到986小時培訓計畫的最後一個月,志宏裁判長的嚴格、淵翔的要求、茂璋的挑剔,而我卻越來越擔心,希望你停下來,不要比了,而你,不僅掙脫我的建議,更是一次次振翅努力地讓自己雙翼伸得寬廣、飛得強韌,仰著頭,義無反顧!(註4)慢,也沒什麼不好!





原來,你多麼清楚人世間的感受,你準確接收到我心裡的思緒,你是這麼豐富而多情,而你的語言卻貧瘠近似困頓,吞下了所有無法表達的苦,咀嚼成不認輸的動力,就算是有可能再摔下來,再痛一次,就算粉身碎骨,你也堅決不受動搖!

「為了不讓自己掉下來,所以我要更拼命!」你曾說過。

我的憂慮你一直都讀得懂:「媽媽,妳不相信我嗎?」,你的發問卻讓我愣住!

喔!不!我相信你做得到!(我用力搖頭!)






翻看著手中的練習機板,你跟我說,之前淵翔老師訓練那個巴西金牌的學長,他用了40幾片!

我問:「那你用了幾片?」

你說:「5-60片吧!」

為了設計邏輯、焊接速度、時間分配、整理歸納……指導教授和裁判長都說,以你的特質,臨場應變會是最大的難關,你的「慢」逼得樣樣都得與時間競賽,最後還得看看比賽各項狀態給不給運氣?……茂璋老師一直說,因為有媽媽穩住漢昇,所以他們能更傾盡全力、心無旁鶩;我說,如果不是這三位老師,嘔心教導、默契緊密,哪裡能夠造就非常?

看不到的敵人、無止盡的終點、練了再拆、默了再背、修了再挑的日子……朝七晚十沒休假的汗水加上台北40多年從未遇過低溫三度的練跑,預想長途飛行及時差,不容許絲毫偏誤,冷靜拼搏通過所有未公開的關卡後,與日本妹決戰基本功下,差距不到二分的勝負………(註5)

裁判長的場內維護,老師的寸步不離,以及掩藏忐忑的我,這樣的組合不會再有,一起打過這場美好的戰役,看著熟睡的臉龐,感動你撐過來了………



國小時候,我們磕破流血;國中之前,我們徬徨迷惘;進入高職,怕你無助而我無力,這一次次蛻變,一次次驚艷,而故事,還在繼續………

未來,仍然不知通往何方,但,我們感謝神,讓每一次的努力,都有甜美的回報。








105-08-21 Freesia

1:用下巴-漢昇的語言,將下巴靠在對方肩膀上磨蹭,表示非常非常喜歡對方的意思,越用力表示越喜歡的程度。
2:5/9感恩餐會影片「回顧2016」的9分到9分20秒,簡單敘述那一段過程,所謂「逃避現實」、「動力瓦解」、「挫折吞噬」……這樣的文字是非常不口語化的。
Youtube影片:https://www.youtube.com/watch?v=tCkgi-pHgBs
3:Blogger測驗的失敗-模擬考的失敗讓裁判長更了解你能力上與預想的一大段落差,大一上學期新生無助、課程適應、環境轉換、兩校奔波、訓練壓力、情緒焦慮、進度落後、過程慘敗、功課當掉、休學抉擇……那半年多的歲月,怎是一個「亂」字了得?
Blogger:https://my-dear-babies.blogspot.tw/2015/09/104-09-11.html

4:Blogger慢,也沒什麼不好!-過程中與茂璋老師長聊起,形容漢昇就像一個打不倒的小巨人,跌倒了又爬起來,從不認輸地繼續迎接挑戰.........才知道,原來情緒不太穩、老被洋蔥淹沒的人,一直是我.........
Blogger:https://my-dear-babies.blogspot.tw/2015/11/104-11-14.html
5:105年3月底在法國波爾多舉行四年一度等同技奧的第九屆國際展能節,我們以97.33的總分贏了日本隊96分的些微差距,拿下36年來工業電子職類的台灣第一面金牌。

2016-08-21

105-08-21 札記:心很痛!



  
日前,看到一位自閉天使寫的書,羅列了成長歷程,概略相似的困境,彷彿又從我心裡走了一遭。

自法國回來後,雖然還保持著每日揮汗跑步的習慣,你說,知道自己體力不好,這個規律一定要繼續保持,真正長假的休息,睽違了很多年。

看著你,我問,現在,你突破了某些表達的困境,有沒有也想寫寫自己的回顧?
有很多很多點點滴滴,都從你的片段中回憶得知,當我捕捉到的時候,自然而然會為你執筆,臨摹心境,你常說,我是你肚子裡的蛔蟲,然後,就會擁抱我,對我「用下巴」!(註1)

你揣摩著我的意思,顯然,希望自己也可以,提起北區賽,你用了很多我在「回顧2016」(註2)裡的辭句,我終於知道,對於人的感情,你尋找形容能力並不成熟,我的貼切,雖能表達你的感受,卻不是你會著使的工具。

我接觸過的幾個自閉天使,非亞斯聰慧的孩子多半都有語言表達與接收訊息的困難,我能感受其中的差異,真的每一位天使都很不一樣。

CC 是一位靦腆的大孩子,樸拙且超乎年齡的外表,有著極敏感、極渴望、極掙扎、極挫折又極不安的心,第一眼見到,說實在很難喜歡他,但是觀察之後,對於這樣的靈魂感到無比心疼,他很容易誤判週遭人的小小言語與行動而感到無比的受傷,當下可能做出爆跳、過當的反應,事後懊悔的心情又擴大到胡思亂想,也一次次挫折他的信心,他用僅有的能力奮力掙扎取得外在環境認同自己的價值,我能給的,卻只有最無關痛癢的文字鼓勵。

SY 是另一位極高功能的天使,從Blog與FB當中,我了解到他的專注與執著,可說已到了常人說走火入魔的地步,在每一次發言與文字中,或多或少都會牽涉到他所專注的生活作品,自顧自的發表意見而疏忽周遭感到無趣的氛圍,在自以為周全的天馬行空規劃中,少了很多很多適應身邊事物變化的元素,就好像住在高深的象牙塔,兀自編織自己一生的毛線,忽略窗外陰晴風雨隨時影響世界的變化多端,不實穿的彆扭卻從不自知。

有時候,我看著這些「個案」,不禁覺得,上帝好像在他們的身上拿走某些感官,因為沒有嗅覺,所以聞不出周遭氛圍;因為沒有聽覺,所以聽不出人們冷膩;因為沒有味覺,所以嚐不到世間苦楚..................其實這樣,也好!


 自閉天使的腦袋裡都是一座迷宮,而且表現症狀完全不同...



原以為,你也是這樣。



如果不是因為撰寫星雲獎的推薦函,我不會知道你的心路曾經如此艱難、困苦過。

2013,那一年的夏天,那一場我根本一點兒也不重視的比賽,心裡一開始就認為這根本不可能,認定你只是去陪伴的砲灰,從不知在你心裡,充滿著對自己的渴望,再一次次的訓練中,期待證明自己的價值,所以如此努力加強自己的學科,幾近班上前茅。

然,手部的不靈巧,這早知的致命傷,這也是國中輔導老師早就預告過的,跟你的語言一樣,術科挫敗如影隨形,每一樣每一樣的苛刻,從來都是比別人訓練多倍不止的費力,才能接近那麼一點點一般人的成績,沒有先天的優勢,硬是要執著的練習,吃苦與失敗是早就知道的結果,而同學,一步就跨過去了,這個時候,我有多少嫉妒?

果不其然,你失敗了,那一個下午,躲在房裡不肯出來。

從心底我是不想看到你跌倒的,所以打從心裡不希望在乎,我以為我的不在乎會減輕你的得失心,後來,我才知道,事實剛好相反,我的不在乎,是忽略了你的感受!

在那個笨詞言拙的時候,胸臆充塞的苦竟無一句出口,一向最貼近的媽媽也沒有察覺(刻意忽略不著墨)?!

到今天,你終於說清楚了,那個比賽,功能應該是可以出來,但是,設計圖出了點問題,所以在時間內,你做完之後有問題卻來不及檢修………這表示你跟人家一樣的訓練時間裡,能夠拼比出來專業能力,卻在速度上失策,這是多麼令嘔血飲恨的一件事情!

而那時,找不到詞,止吐出了一句:「媽媽,我心很痛!」






再經過了與同學一起進級比賽的歲月,茂璋老師把你的訓練拉到一般生全國賽等級,在年底之前,感謝那隻手一直不曾放開過,而你,也終於證明了自己的努力,初試告捷,便戰勝了兩名虎視眈眈的候補國手,我為你攝影頒獎片段的手,不停地抖著………



是我把你從國手自滿的情緒中打下來,狠狠的告訴你:「如果你沒衝出去,就什麼也不是!」那個時候,覺得自己真的很殘忍。(註3)測驗的失敗

這一次次失敗,一次次重複,進入到986小時培訓計畫的最後一個月,志宏裁判長的嚴格、淵翔的要求、茂璋的挑剔,而我卻越來越擔心,希望你停下來,不要比了,而你,不僅掙脫我的建議,更是一次次振翅努力地讓自己雙翼張得更大、飛得更高,仰著頭,義無反顧!(註4)慢,也沒什麼不好!





原來,你多麼清楚人世間的感受,你準確接收到我心裡的思緒,你是這麼豐富而多情,而你的語言卻貧瘠近似困頓,吞下了所有無法表達的苦,咀嚼成不認輸的動力,就算是有可能再摔下來,再痛一次,就算粉身碎骨,你也堅決不受動搖!

「為了不讓自己掉下來,所以我要更拼命!」你曾說過。

我的憂慮你一直都知道:「媽媽,妳不相信我嗎?」你的發問讓我愣住!

喔!不!我相信你做得到!






翻看著手中的練習機板,你跟我說,之前淵翔老師訓練那個巴西金牌的學長,他用了40幾片!

我問:「那你用了幾片?」

你說:「5-60片吧!」

為了設計邏輯、焊接速度、時間分配、整理歸納還有臨場應變,樣樣都得與時間競賽,最後還得看看比賽狀態給不給運氣?……茂璋老師一直說,因為有媽媽穩住漢昇,所以他們能更傾盡全力、心無旁鶩;我說,如果不是這三位老師,各司一職、默契緊密,哪裡能夠造就非常?

看不到的敵人、無止盡的終點、練了再拆、默了再背、修了再挑的日子……朝七晚十沒休假的汗水加上低溫三度的練跑,預想長途飛行及時差,不容許絲毫錯誤,冷靜拼搏通過所有未公開的關卡後,與日本妹決戰基本功下,差距不到一分的勝負………

這樣的組合不會再有,一起打過這場美好的戰役,看著熟睡的臉龐,感動你撐過來了………



國小時候,我們磕破流血;國中之前,我們徬徨迷惘;進入高職,怕你無助而我無力,這一次次蛻變,一次次驚艷,而故事,還在繼續………



未來不知通往何方,但,我們感謝神,讓每一次的努力,都有甜美的回報。








105-08-21 Freesia

1:用下巴-你的語言,將下巴靠在對方肩膀上磨蹭,表示非常非常喜歡對方的意思,越用力表示越喜歡的程度。
2:5/9感恩餐會影片「回顧2016」的9分到9分20秒,簡單敘述那一段過程。
Youtube影片:https://www.youtube.com/watch?v=tCkgi-pHgBs
3:測驗的失敗,模擬考的失敗讓裁判長更了解你能力上與預想的一大段落差,大一上學期新生無助、課程適應、環境轉換、兩校奔波、訓練壓力、情緒焦慮、進度落後、過程慘敗、功課當掉、休學抉擇……那半年多的歲月,怎是一個字了得?
Blogger:https://my-dear-babies.blogspot.tw/2015/09/104-09-11.html
4:慢,也沒什麼不好!,原來不太穩的人,一直是我.........
Blogger:https://my-dear-babies.blogspot.tw/2015/11/104-11-14.html