一個為自己的自閉兒勇敢扛起,且投入「專業」……以下是瑾心的20多年心得
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20年前我與一群自閉症的家庭相遇,我起初看到他們因著經濟教育文化的背景不同而選擇走在不同的路上。有人一開始就決定只要孩子快樂我陪他到老!有人一開始就陷入在驚嚇之中用悲情包裹自己的心房。婚離了、孩子活在家庭的療養院文化,按時吃喝隨意巡走,誰也不敢回頭看他的成長腳步!有人一開始就是工蜂附身,到處尋找資源忙著加入興趣班拼裝認知和餵食維他命,然而早療的融合勉強進入學業的競爭,頂著社區大學(Community college)方帽畢業後、卻難以步入成年的專業知識交流及團隊合作。
我牽著孩子的手,再細細的看自閉症世界裡的教育訓練。然後發現商業化的教育為了滿足父母的期待,用眾所皆知會傷害健康的糖在每節課中引誘孩子學習。更看出追求黃金屋的教育博士們,不停的拼裝及補丁看起來什麼都有的教育方案,然而卻是忽悠稀疏混雜看似有效卻沒有長遠效益的教育訓練。
我慌了。20年前的網訊不強也不熱絡,所以只能靠著腳踏實地的耕耘走進大型圖書館不斷地閱讀尋求自閉症的具體科研數據分析,我發現了Dr. Lovaas 的 DTT 47%的成功案例,並且是負責調查接受DTT 訓練的幼兒跟蹤到大學的真人真事。
我再低頭冷靜地觀察當時走在我前面的自閉症父母,每個家庭從一開始因著不同的心態以致選擇不同的道路,一個犀利的感受馬上從心中浮起:「孩子年幼不知如何判斷做正確的選擇時,他對生活的價值觀到未來的路向展望,是掌握在父母的手中。」
父母之責無人可替。
如今我是走在你們前面的自閉症家庭。我的孩子進入到波士頓大學,當年輕的父母私訊我提問好像不同其實是一樣的問題,就是希望在這裡能找到現成的靈丹秘箋,馬上能用就立即解決問題。但我很想跟你們說這句話:千萬不要「好逸惡勞」以為「養他」是父母最好的成長陪伴;一旦陪到需要展翅高飛的年齡,卻發現孩子拖著沈重的雙翼「離不了巢也走不遠」!父母才發現原來自己從來沒有迫使他「自食其力」,天天坐享「窩𥚃等候母鳥按時餵食」的歲月,孩子不僅不知道自己有翅膀,面對羽翼凋零的老鳥,卻已心累無力再教他如何「獨立」揮動翅膀的飛翔能力....。
或許老巢可留,但誰願餵養每天等著吃喝玩樂的「大形鶵鳥」呢?縱有手足情深,誰願意犧牲自己日後的家庭、事業以繼續承擔「老鶵鳥」的吃喝拉撒呢?
20年一晃,當年走在我前面的自閉症家庭的孩子也走入壯年期。他們的身軀真的是被供養的越來越大,然而老年父母的身影是憔悴瘦弱的佇在廚房裡繼續努力的養他。
再回望現在年輕剛踏入自閉症世界的家庭,我只有一個感慨,日光之下人性沒有新事。有一個循環不停地重複上演這老掉牙的故事。
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