謝謝心路基金會前執行長-林麗英老師的邀請
我們以自己的個案成長分享給大陸特教系統的老師與家長
Part２「星星翻譯官」分享篇
Part３星星天使和翻譯官合作篇
#網紅的一種嗎？
#一口氣可以錄一個小時多
#不考慮能有多少收入而是期待引起多少回饋
#原來我除了實體分享還可以玩線上講座
#假直播初體驗😁
2021-12-30
2021-12-29
110-12-30 假網紅初體驗-展翅篇
謝謝心路基金會前執行長-林麗英老師的邀請
我們以自己的個案成長分享給大陸特教系統的老師與家長
Part１漢昇自述篇
#網紅的一種嗎？
#感動他的表述能力進步
#不考慮能有多少收入而是期待引起多少回饋
#我們不是天生的天才但一定是克服困難的天才
2021-12-02
110-12-03 罕病天使于昕蕎畫展
我認識昕蕎的媽媽，緣起於在全長聯第二屆任副理事長的時候。
那時，我剛卸任第一屆的秘書長，但是第二屆尚未上軌道，因此我必須繼續「斜槓」處裡秘書長交接會務以及我長年所關注的教育議題，雖然很累，但是也很樂～（我終於不用被關在秘書處都不可以講話、也不可以表達自己的意見）。
辦完一連串的在自辦２場＋（１４＋４）場國教署承辦專案之後，重頭戲就是「與教育部有約」的座談會，當時是假桃園中央大學的禮堂，現場３－４００位幾乎客滿，好不熱鬧！
因為我執掌教育委員會，因此也就是當時的主辦副理事長，整場的場控之一，但更因自己特殊生家長的身分，現場只要是有特教議題都是我關注的焦點，也就是因為如此，我認識了當時反映議題的昕蕎媽媽。
昕蕎，一個罕病天使，雖然考驗如此痛苦與艱難，媽媽闡述整個過程（包括她自己罹癌卻又神旨的痊癒）讓我更激動不已，她的畫作讓我感受到每一筆用盡揮灑的生命力，我彷彿看到「光」，如此令我著迷……
謝謝昕蕎和媽媽（林淑寬），我與她們母女的緣分，正是「因為生命特殊，所以心同此心；因為心同此心，所以珍惜陽光。」
宇宙的水母
我收藏的第一幅作品，讓我看到水母的筆法優游、順暢（她的視力只有0.2且不容易集中單點，而且手部功能有礙其實很不容易達成），雖然周遭（生命過程）總是如此黑暗無邊無際，但它身邊所散發的點點星光，微光卻如此繽紛，溫暖又如此撼動，沒有特別技術指導卻能讓水母「用力」透出生命光輝，一眼，我就愛上它！
紫藤花第一版
第二幅是複製畫，現今的技術真的很像真畫，連油墨起凸波折都可以「複製」的如此細微，同樣的，我在這幅畫的第一眼就看到藏在紫藤花之間搖曳的「閃光」，它讓我聯想起漢昇的娘家－心路基金會林麗英執行長告訴我的一句話：「生命因有裂縫，才能透進陽光。」
是的，多少年來，它一直是我心中那道光芒……
紫藤花第二版
這一版的紫藤花原先從網路上看顏色比較深，而我原有收藏第一版的「閃光」，真的也不是太在意，後來在2021年底台北中正紀念堂那一天記者會我受邀參加並且致詞，會後看到這幅「真品」時居然被這一束束紫藤花上的點點光芒觸動，原來，紫藤花背後透出的「閃光」已經擴散到花瓣的綴點晶瑩，整幅整幅都滿滿的筆亮……好強大的生命之輝……（淑寬送畫到我家的時候驚訝的說：桂芬，妳居然看到了？）
海邊的夕陽
這是在畫展中看到另一幅很有感覺的作品，因為也已售出，所以請淑寬也幫我製作與二版紫藤花同一尺寸的「複製畫」，夕陽的雲彩本就很難漸層的表現出煙氳繪彩，那天空的柔美色澤居然如此勻稱，而那海面上的「倒映」更令人驚喜它所表現的擴散氣息，就像由自身投射出的輝妍所回饋的溫暖，試圖藉此散發感染觀畫者一些甚麼……而海面上鋪陳的青綠浮動、雲海似浪花，又與夕陽筆法全然不同，就像棉花柔軟觸感……群望遠山濃淡有致、連天綿延霧雲有情……太精彩！
文創小品
最後這三幅文創小品是淑寬和昕蕎參加某個活動的隨興作品，我看到動態就馬上討要了來～各有不同的精彩，且獨一無二，猜猜哪兩幅是昕蕎作品？哪一幅是媽媽的巧思？我啊～以前曾學過短暫的素描，現在已無法提筆，只能欣賞及收藏別人的藝才當作自己的開心陽光～
有一種疾病是聽都沒聽過
有一股力量叫永遠不放棄
有一個女孩用生命在奮鬥
有一涓暖流綿密妳我之間
2021-10-07
2021-08-15
2021-07-13
日曆1100713 碩一
衝破了工農，爬到了台科大
越過了國際賽，飛出了大學部
不延畢的期許，往Ａ級頂端邁進
你說，你的世界已經不再周旋於分數間
漫天數據與看不見的訊號正在記錄著論文的未來
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無視於疫情，無關於停課
你依然無邊際的翱翔在虛擬中
不曾停止～
加油~~
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#學期成績3.82
2021-05-29
洪仲清臨床心理師 - 你不強大，認識誰都沒用
分享自 洪仲清臨床心理師 文直播預告_你不強大，認識誰都沒用
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積極社交並不能讓人躍升層次，只有當你真正變優秀了，跟那些厲害的人在同一個層次，你的社交才能真正有效。
圈子是等級森嚴的，所謂有效的社交一定是資源對稱，能等價交換，能彼此愉快交流，能看到利益前景，有來有往，否則等待你的只是冷漠的白眼。
證明你擁有的人脈，不是你朋友圈裡有多少和厲害大咖的合影，而是當你遇到問題時，有多少人願意幫你；決定你朋友圈層次的，不是你和誰握手、拿到名片，而是你自己有多少本事。
人脈不在別人身上，而藏在你自己身上，唯有你變得厲害，才能交到厲害的朋友。
別錯把認識等同於認可，更不要將人生的轉捩點寄希望於通訊錄，再多大咖的名片也換不來一個面試機會，打再多招呼也未必能擁有一個真心朋友。
二十歲的時候，我們以為多個朋友就會多一條出路，等你到了三十歲就會知道，朋友和愛情一樣，都無法真正地拯救你。
只有當你真正變優秀，跟那些大咖在同一個層次，你的社交才能真正有效。不然你那不叫人脈，叫做通訊錄。
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今天要討論的重點主要有兩點：
￭ 心力都花在社交，要拿什麼時間來提升自己？
￭ 跟不同的人都想熱絡，那便可能丟失了部分的真誠
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討論書籍：
《#你並非一無所有》
2021-05-22
李家同 - 感謝與關懷
感謝與關懷
李家同
最近疫情爆發，我們看到的幾乎全是負面新聞、政客的謾罵以及名嘴越來越激烈的言辭。這當然會造成一般老百姓的焦慮和不安，讓他們的心情不好，對國家也絕對不是一件好事。
其實我們不妨想一想，我們的社會仍然在危機中持續運作，所以我們應該有一種感謝的心情。首先，我們應該感謝所有的醫護人員，他們是在最危險的情況下工作的。我們也應該感謝全副武裝在烈日下站崗的士兵、維持交通系統的工作人員。
現在很多人盡量使用網路購物，也希望他們知道，如果收到了外送來的商品和食物，也應該感謝製作食物和產品的人以及宅配員。我們的工廠仍在生產，我們應該感謝所有維持國家經濟的人。
雖然疫情有點嚴重，但是垃圾車仍然照樣運行，如果你是丟垃圾的人，應該很響亮地向清潔人員道謝。
我們也應該在這個時候更加關心別人，要知道，疫情對很多人的生計是有負面影響的。如果你知道親友因為疫情而必須放無薪假，你應該和他通話，或許你不能對他有實質上的幫助，至少可以使他的心情好一點。我們也應該在這個時期設法讓大家轉移一些注意力，會考就要放榜了，如果你有親友的孩子才參加過會考，你應該關心他們。在公司工作的人，應該問問公司的狀況，對研究生，應該關心他的研究有無進展。
最重要的是，大家不要注意那些會使我們不安，也沒有正面價值的言論。我們社會最需要的是兩句話:”謝謝你”和”你好嗎?”
2021-04-14
蔡傑爸 - 先自助，自然會得人助！
看到最後一段
我幾乎眼眶打轉....o_O
是的
.
兩歲的他, 我看不到未來
不知道未來在哪裡
.
我只能相信自助, 必有天助
然後
我遇到了許許多多的貴人
然後
奇蹟就發生了~
.
我也相信善, 會有循環.....
.
*******************************
蔡傑四歲多那一年，
校長看見了我們的迷惘，
給我很多鼓勵與方向，
是我們生命中的貴人。
.
生命，總會有許多經歷，
不好的，我選擇遺忘，
讓它成為過去。
.
好的，我會繼續保留，
一輩子永不忘。
.
最後，
我想說的是...
不要小看自己的力量，
先自助，自然會得人助！
***********************************************
《提問1》
蔡爸您好：我兒子目前7歲，典型自閉症。最近想教他寫自己的名字跟數字，不知道如何著手，他眼睛都不看，手也放的軟軟的。請教蔡爸是怎麼教寫字的呢？握著他的手寫嗎？還是放手從運筆畫線練起？
.
我覺得都可以，
只要孩子願意寫，願意動，都好，
.
太過講究用什麼步驟與技巧，
把原本簡單的事情弄得很複雜，
對孩子反而不是件好事。
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不需要去局限自己或孩子，
非得要用什麼方式才算是對的，
方法，都是因人而異，
只要妳跟孩子覺得開心，就好。
.
一開始妳可以先陪著一起寫，
多創造成功的經驗給孩子，
至於陪多久？
看孩子程度而定，
需要幾個月？還是幾年？
不一定，
.
陪到孩子有成就感之後，
他願意自己寫了，就要配合獎勵，
鼓勵孩子多寫一些，
寫字的技巧，
終究還是取決於練習量的多寡。
.
勤勞，才是關鍵。
.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
蔡傑爸
《提問2》
蔡傑爸您好：想請教您問題，我是一個11歲自閉症孩子的母親，想請問您幾歲開始訓練小孩寫日記？以及怎麼訓練？我小孩的口語能力多以表達需求為主，問答能力非常弱，不知道要從什麼地方著手開始訓練？謝謝 ！
.
蔡傑大量的寫作是從小學畢業開始，
有一些先決條件，
首先在小學階段，
孩子每天要能夠認真寫作業才行，
.
要能識字，識字量要足夠，
要學會查字典，也要學會電腦打字，
要培養自動自發的態度，
.
能力足夠了，就能要求開始寫日記，
最好每一天都能陪孩子一起寫，
不管花幾個小時，才寫完一篇，
都沒有關係，反正就是陪到底，
.
今天寫不完，明天繼續寫，
再寫不完，後天繼續寫，
直到寫完為止，
多創造出成功的經驗，
.
也讓孩子知道媽媽的堅持，
直到孩子養成習慣後，
媽媽自然可以慢慢放手了。
.
不難，
耐心與毅力而已。
.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~
.
《提問3》
傑爸您好：我的孩子有過度自我刺激情況，已影響日常，若無從旁提醒該做什麼，會一直維持自我刺激一整天，目前國小特教班額滿，他的情況在普通班又常被放生，曾和老師溝通家長入班陪讀，被以會增加老師壓力為由拒絕，很擔心這種情況入普通班後會持續惡化下去。
看過蔡傑的紀錄片，國小似乎有一段時間他是在普通班內，沒有適應不良情況嗎？請問您是如何安排、掌握孩子校內學習情況及與老師溝通，以便讓孩子有持續進步呢？謝謝！
.
有些很厲害的家長，
不想讓孩子在學校只當客人，
不想浪費時間，
會選擇【在家自學】教育，
.
針對孩子的程度，
自己設計課程，寫計畫，
自己教，自己找資源，自己找老師，
送鑑輔會，能通過，就可以實施，
採取完全量身訂做的教育，
如果家長具備這樣的能力，
就可以不用去學校。
.
我的經驗是….
自閉症的孩子，自我刺激嚴重，
在教室裡被成當客人，
沒有正常的學習，其實是很正常的事情，
因為老師也是人，老師不是神，
老師要顧到《全班學生》，
而不是只有…一個。
.
擔心孩子在學校沒有好的學習，
可以申請教師助理員陪讀，
至於能不能有效的學習，
坦白說，我覺得…還是很難，
.
如果我們孩子平常在家裡《一對一教學》，
連自己都搞不定了，
孩子進到學校的《團體教學》，
應該就更不用說了吧！ .
.
期待孩子進到學校能學到什麼？
我只希望…
蔡傑每天都能〈平安回家〉，
可以〈開開心心〉就好。
.
至於學業上，能學到什麼？
我的作法是【我自己好好教】就好，
如果我們家長自己願意努力，
老師們看在眼裡，
有感受到妳跟其他家長《不一樣》與《特別用心》，
將心比心，
自然就會多幫妳一些。
.
正常的孩子，有自學能力，
可以舉一反三，
家長可以把希望寄託在老師身上，
.
但，特殊生，沒有自學能力，
又笨又慢，嚴重的障礙，
孩子未來的希望，一定是在家長身上，
.
如果我們孩子能碰到充滿理想，
滿腔熱血的老師，
可以營造出友善的學習環境，
這是孩子好命，
.
我們一定要多做好事，
多結善緣，
讓好的循環可以持續下去。
.
★★★★★★★★★★★★★★★
.
每次我回答網友的問題，
總會勾起一些回憶......
.
如果孩子是自閉症，
自學能力不佳，
不會互動，不會交朋友，
在團體生活中，
變成是客人，變成是路人甲，
被當成是空氣，
這都是躲不掉的宿命。
.
腦袋不好，
學習上有困難，也就算了，
還有更麻煩的....
互動、歧視、霸凌的問題，
.
在幼稚園、小學低年級，
因為大部分的孩子都還很天真無邪，
情況比較不會那麼嚴重，
.
隨著年紀增長，
到了中年級、高年級，
再進入青春期，國中、高中…
正常的學生也不再那麼天真無邪了…
.
大家會知道怎麼捉弄別人比較好玩，
要怎麼一起欺負別人比較可以交到朋友，
要怎麼起鬨、製造衝突，
才可以維持自己一直是老大的局面。
.
當弱勢學生被老大鎖定成為可以欺負的箭靶，
模仿效應產生，
在班級裡最卑賤的地位，
應該就很難扭轉了。
.
老師在，
同學們或許會客氣一點，
若老師不在，
正常學生跟自閉症同學互動是什麼樣子？
.
肯定是不會客氣的，
同學叫你，就像叫小狗一樣，
喊來喊去，趕來趕去。
.
這不能去怪老師，
而是我們自閉症本身的問題，
又笨又慢，不會溝通，不會反擊，
這種弱勢的特質，
就會讓人家對你這樣做，
不是只有學校，
就算出了社會也是一樣的。
.
每次有媽媽問我，
到底要怎麼去跟老師溝通？
我總覺得…
我自己也無法改變別人家的孩子，
又何苦去為難學校老師？
.
我們特殊的孩子會碰到什麼樣的老師？
什麼樣的同學？
這都是孩子的造化，
孩子的命。
.
我們當家長的，
也不可能去改變學校的生態，
有些事情，
也只能慢慢學會「看開」與「釋懷」。
.
要改變別人很難，
而改變自己或許會比較容易一點，
我只要把自己該做好的事情做好，
足夠了。
.
其他的，
老天自然會安排。
.
還記得蔡傑在幼稚園階段，
我進到學校裡面陪讀，
只要孩子是穩定的狀態，
我會在後方靜靜看著孩子，
或是在教室外面觀察孩子的動態。
.
當孩子情緒發作，哭鬧不止，
我會馬上處理，
盡量不讓蔡傑去影響老師上課。
.
每次觀察到蔡傑學習上有困難的地方，
我會利用中午放學時間，
學生們都被家長帶回家了，
老師們也去吃午餐。
.
我把蔡傑留在教室裡，
使用學校的教材、器具，
在沒有外人干擾的情況下，
趕緊一對一陪蔡傑加強練習。
.
我確實常常獨自一人留在教室做這樣的事情，
因為教學的器材與教具，
只有學校才有，
我們家沒有那樣的設備。
.
有一回，大家都回家了，
我跟蔡傑還是繼續留在教室裡練習，
校長那天也還沒下班，
他在巡邏校園時，
發現我跟蔡傑沒回家，
走進教室看見我正在教蔡傑。
.
他說：
「爸爸，
你不用這麼辛苦，
這是老師的工作，
老師是有領薪水的！
教學的工作讓老師來就好」。
.
我回校長：
「蔡傑的程度太差，
跟不上同學，
他需要【額外】+【大量】的練習才行，
老師平常帶學生已經很累了，
這個簡單的，我可以做，
不要麻煩老師，我自己來就好」。
.
最後，他準備離開，
說了一段：
「爸爸，你要繼續堅持下去，
好好栽培蔡傑，
以後蔡傑長大讀到大學，
他可以站出來分享他的故事，
一定可以激勵到很多人」。
.
那一年，蔡傑才4歲多，
身障手冊領的是【重度自閉症】，
學校讀的是【學前特教班】，
他還處於...啞巴階段，
不太會發音，不算會講話，
.
每天都抓狂，每天都哭鬧，
一哭，常常都是一整天，
哭到...我都快耳聾了，
.
我才剛當全職爸爸一年多，
什麼都不會，
還在學習的過程，
根本就看不到希望與未來！
.
校長當時鼓勵的話，
我怎麼可能聽得進去，
我還是耐心陪孩子訓練比較實在。
.
五年之後，
我的第一本書上市了，
校長幫我寫了推薦序，
「一路上，有我陪你」翻開第一頁文章就是了，
.
新書上市後，
我也不得不克服自身的口語障礙，
站出來與大家分享。
.
十四年之後，
蔡傑十八歲了，
.
【溝通障礙】...依然存在，
但，
他還是完成兩場有講師費的演講，
後面還有....三場預約，
等著蔡傑去分享。
.
另外，本學期，
蔡傑也收到學校的聘書，
他跟著爸爸一起到校園裡教特殊學生溜蛇板，
用他的技能賺取他的助教費。
.
很感謝各單位的肯定，
讓蔡傑可以勇敢走出去，
有服務他人的機會。
非常感恩！
.
校長當初那段...《預言》，
在十四年之後，
居然真的實現了！
.
雖然蔡傑的程度太差，
當不了大學生，
他還是能用他的故事來勉勵很多人，
證明了...態度比學歷重要。
.
蔡傑四歲多那一年，
校長看見了我們的迷惘，
給我很多鼓勵與方向，
是我們生命中的貴人。
.
生命，總會有許多經歷，
不好的，我選擇遺忘，
讓它成為過去。
.
好的，我會繼續保留，
一輩子永不忘。
.
最後，
我想說的是...
不要小看自己的力量，
先自助，才會得人助！
2021-04-13
2021-04-10
2021-03-25
全國首位考取國立研究所學障生成允聖：感謝家人比我更早接受我
從成允聖的眼裡看出去，世界是上下左右不斷變動的。單一個生字「候」寫十遍，可以有十個不一樣的寫法：人字旁可能從「候」字的最左邊跳到最右邊，人字旁也可能左右對翻，每個部件拆解後、都能創造出一個錯的新字，聽寫經常零分。成允聖的媽媽歐秀智笑說，如果他「候」字的部件位置都寫正確了，也只是「轉來轉去、剛好轉對」而已，因為他看不出哪裡不對勁。
閱讀、書寫像是孫悟空的緊箍咒，要他多念一行書、多寫一個字都是痛苦。
他是今年二十五歲、來自高雄的成允聖，目前就讀中興大學森林研究所三年級。從被當成笨蛋的慘淡小學生，到國內第一個考取國立研究所的學習障礙學生，他突破了你我所不能理解的重重關卡。
總是學不會，閱讀寫字成酷刑
第一重關卡是「為什麼教不會、學不好」，確認出成允聖學習落後背後原因是學習障礙。歐秀智回憶，成允聖小一時經常作業寫到半夜還寫不完，考前在家反覆練習，生字聽寫明明都會了，去學校一考又錯，小一就常考不及格，老師會質疑他：「你上次不是寫對嗎？你就是都不用心」。於是成允聖不斷在「被罰寫、寫更晚，但考試依舊不會」的惡循環中載沉載浮。
歐秀智剛開始教兒子教到抓狂，也用過愛的小手，但是「兒子很乖、專心又配合」，打了無效，只是讓他更緊張。「他從小學到高中一直覺得自己是笨蛋，在確診前有好長一段時間，我也懷疑他是笨蛋，」歐秀智看著兒子毫不隱瞞的笑說。
直到小五歐秀智帶兒子去醫院做檢查，做了魏氏智力測驗測得一百三十幾分，讓她嚇一跳，「如果我們彼此都這麼這麼的努力，他成績還這麼爛、可是智商卻這麼高，那到底是哪裡出了問題？」
後來成允聖終於被鑑定出是「長期記憶與聽理解障礙、疑似學習障礙」之後，他慘淡的小學人生並未因此獲得救贖，學習的關卡仍是一堵跨不過的高牆。這段時間歐秀智甚至到高雄師範大學旁聽特教系的課程，確認兒子是某種類型的學習障礙，帶他到醫院固定上一些記憶策略等的職能課程。然而當時學校體系還不清楚什麼是學習障礙，也不知道從何協助學障生學習，測得高智商讓爛成績的成允聖百口莫辯，師長總是說：「你很聰明啊，再努力一下就好了！」
小學的成允聖不管多努力學習都不見成效，沒自信、又瘦又小，氣喘、指甲經常咬到流血，小學六年好不容易熬到畢業，歐秀智跟先生決定，讓他休學一年好好養身體、也暫停文字為主的學習。
停學一年，體會單純閱讀趣味
沒想到這一年的大休息，讓成允聖重獲生機。成允聖開始喜歡運動、學游泳、上才藝課，做大量「課本以外」的學習，每週到科工館當志工、參加荒野保護協會自然觀察班以及大自然手工課程。歐秀智跟先生同時修正對兒子的期待值，不再要求單一成績表現，可以嘗試不同面向的學習，有效抒解課業壓力。
這一年的家人相處，也讓成允聖跨越了「閱讀很頭痛」的關卡，因為爸爸跟哥哥很喜歡看書，討論書中角色的故事，成功吸引成允聖用「不功利」的眼光看閱讀這件事，《紅樓夢》、《水滸傳》、《基度山恩仇記》等都主動看完了。雖然他剛上國中時成績還是很爛，「但是至少不再覺得學習很討厭，休息並沒有讓學習斷裂，反而因為閱讀、自然觀察跟動手做增加許多知識跟自信，」成允聖謙虛的說。
特殊評量方式，付出終有回饋
第二道關卡則是評量方式獲得調整，讓成允聖看見付出是有回饋的。國中的輔導主任對學障很有概念，因此成允聖用學障身分得以申請「考試時間延長、注音錯別字不扣分」的調整，從小五開始上的記憶策略課開始派上用場，分數從二十分快速躍進到八十到九十分。歐秀智舉例說，比方數學的某一題填空答案是「銳角三角形」，之前成允聖雖知道答案、但因糾結在不會寫「銳」，乾脆就空白不寫，現在成允聖寫「ㄖㄨㄟˊ」也得分；又如生物的某題答案是「仙人掌」，成允聖會寫「ㄒㄧㄢ 人」，再畫上一隻有很多刺的手掌也得分。慢慢的，成允聖竟然也就跨越了認字、寫字的障礙。
當媽媽問他字怎麼都會寫了？成允聖神回：「自從我不用再跟那些字奮鬥，我就都記得住了！」歐秀智後來才知道，人腦的能量有限，當你一直在做低階解碼，根本無法做思考、推理跟判斷等高端工作。這些評量的調整，也讓兒子重拾學習信心。
後來國中基測成允聖加分破三百第一階段就上雄中，甚至吸引媒體採訪。成允聖坦言上雄中對他是再一次打擊，他一直認為自己上雄中根本是假的，為何要去念一個實力不到的學校。
高中他開始深切自我懷疑，反覆思考「學習障礙」到底是什麼，「我成績很差到底是不是我很笨？可是別人又說『不不，你很聰明』，考試延長、錯別字不扣分，這些是不是作弊才讓我變好，會不會有一天醒過來，別人告訴我：『你是普通人、只是不認真！』」
高中的成允聖排斥上學、不喜歡去輔導室，拒絕跟學障特殊身分掛勾，高一甚至要求轉學。因為一到考試他就要去特別考場，同學會問他「去哪了」；考卷同學交換改，但因錯別字後來分數被老師加回來，他也怕有同學會質疑他有特權。後來雄中輔導老師努力跟他深談，他有次鼓起勇氣跟同學解釋「學障」是什麼，沒想到同學答：「喔，這樣啊，okay啊！」同學是因為不理解所以有疑惑，只要解釋過、別人根本不會有負面反應。這時成允聖才驚覺，從頭到尾綁住自己的，原來是自己給自己的標籤。
成允聖高中剛開始成績不怎麼樣，卻始終沒有自暴自棄，他說：「從小的學習歷程讓我自信心很弱，如果我的爸媽、哥哥曾經有一點點覺得我在偷懶，我就過不了自己那一關，我的家人比我更早一步完完全全接受我。」成允聖語氣平靜，眼神卻很激動。
過了「自己」最艱難的這一關，成允聖像是打通學習任督二脈。大學學測他憑實力、不靠加分，以榜首之姿進入中興大學森林系，備審資料跟面試都拿高分，後來更成為第一個讀到國立研究所的學障生。
跨過重重關卡到現在，成允聖怎麼看未來？他成熟的說：「學障會一輩子跟著我，沒有所謂跨不跨過，現在打報告有時還是看不出錯字，去銀行匯款但是寫錯金額。」這些困難大部分變成了笑話，當銀行行員斜眼看他說：「都研究所了，寫家裡地址還要看手機喔！」時，稍稍難過一下就過去了。但是當他回頭看成長的片段，當下還是無法那麼正面。
接納自我，終於能表達需求
現在成允聖得以用正向的眼光看自己的障礙，也理解自己的優勢跟劣勢，能夠大方表達，跟他人解釋自己的需求，也根據優劣勢判斷選擇最適合的科系研究所、甚至未來工作走向。雖然他很喜歡歷史地理，但考量必須大量書寫跟閱讀，仍會造成阻礙，成允聖理性的把這些當成興趣。
一路上成允聖創了不少紀錄，包括第一個高三生申請特殊考場服務、第一個參加高考的學障生申請證明免受兩個月過期的限制，都在為後面的學弟妹鋪路。他從小在教會練得流利的口語表達，也經常到學障協會甚至上電視分享自己的學障經驗。歐秀智現在更是高雄學習障礙教育協進會理事長，母子一同努力為學障爭取適當的教育資源。
歐秀智說，學障生最常被誤以為偷懶、沒動機，但有沒有人看到背後真正原因，是學習的困難實在太大、且沒有被正確協助，「畢竟沒有人天生要被看輕、做一個落後大家的人。」許多家長因為自己也不清楚學障，心想把孩子交給老師教就好了，歐秀智鼓勵學障生家長除了找出正確原因、給予全心協助、自我增能之外，最重要的還是支持，「等久了、陪伴久了，終能看見孩子發光的一天。」
【民報】成人自閉症者母親的吶喊：孩子，媽媽還能照顧你幾年？
我不想說我們特殊生和家長有多可憐！
但是我想說這樣的孩子與爸爸媽媽都非常非常努力的學習與生活
請重視並體貼這一群折翼天使~ 
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【我們有沒有認真看過孩子的處境可不可憐？以及我們什麼時候去看到孩子未來的處境可不可憐？】
被評估為邊緣而沒有確診的孩子，好像有本書認為是最可憐的一群，因為他們能力不及一般的孩子卻被視為能力正常，得不到資源，又被社會當做異類。
有篇貼文底下的交流，有人提了這本書，但我想說，不管是邊緣沒確診的，或是泛自閉症類群當中任何一個區塊的孩子，其實都可憐！
問題是，我們有沒有認真看過孩子的處境可不可憐？
幼稚園的孩子，學校的一天你看過嗎？
他上課的狀態、下課的狀態、遊戲時間的狀態、吃點心的狀態，看過嗎？四點之後等家長來接的那段時間的狀態，你看過嗎？
我看過我孩子的，請老師幫我們錄影下來的，回家看了之後真是難過！
唸小學了，孩子在學校的情形你看過嗎？
我看過，經常看，除了有很多機會入校，我甚至隔著一段距離看著他們放學在穿堂排路隊、在對街看路隊一路行走至安親班的這從頭至尾的情況。
但小學六年，除了資源班教室的一些情景，除了低年級時的一些下課，其他的都沒讓自己心情舒展過。
真實的去看到這些，就不會猶豫著要不要做？而是會心情沈重的反覆去想我要怎麼做？
我記得看過一篇文章，一個自閉症孩子的父親，一直不相信孩子有問題，總覺得是媽媽小題大做。有一天媽媽有事不能去學校接孩子，是請的爸爸去。結果爸爸去學校接孩子，是哭著回來的，因為爸爸在學校看到了他的孩子是一個人的狀態，他看到，其他孩子見了他小孩像是見了鬼一樣的逃開。就是那一次，爸爸看到孩子真實處境了，他也接受了自己孩子是自閉症的事實。
看到孩子現在的處境很重要！因為當我們看到了，才會去想要怎麼做？而且很多事情不是我們想要做好就能做好的，可能我們看到了十個問題，有半數是不知怎麼解決或正用著無效的方法，真正會有進展的可能就一兩件、兩三件。而如果我們不去看到，除了這麼微小的改善都不會發生，所有既存的問題都在增長著、新的問題也在萌芽。
除了看到孩子現在的處境很重要，更重要的是我們什麼時候去看到孩子未來的處境可不可憐？
這一群孩子，不管是哪一個程度區塊的，大部分都是可憐的！
●臨界但不符合確診的孩子，或小學高年級甚至之後才被診斷出來的孩子，大多數表示他們先天的缺損不嚴重，但好可惜，我們沒有做什麼，就只是讓他自己一步一步的這樣的走著。可不可憐？可憐！
但我覺得更多的是可惜！因為通常一個自閉症孩子放進幼稚園的時候就會被關注了，進了小學之後更是問題不斷，紙是很快就包不著火的，而這些孩子這麼大才被確診，表示問題原本是相對輕微得很多，很可能是原本最容易脫離診斷的一群孩子。
●智商未受影響的亞斯柏格症及高功能自閉症，被一個不夠理解他們的社會、沒有把衛教認真當一回事的社會，賦予了過高的期待及一些不夠明智的對待。所以能真正融合的很少很少，排擠罷凌抑鬱拒學懼學等問題卻不斷。然後一路的療育、特教走下來，到成年後，症狀面的改善跟社會適應大都不良，詳細的各項數據不細談了，就只套一段宋維村醫師的結論：「綜合而言，即使兒童時期無智障的自閉症兒童，到中年期，雖然症狀減輕，語言也進步，其社會適應力，雖然少數（7％）可以達到一般人的水準，但是大部分都缺乏獨立存活的能力，只有不到 20％適應良好。」這樣可不可憐？可憐！
●中重度孩子，其實我覺得更可憐，我也可以想像家長的壓力與擔心之大。
有人認為這群孩子比較無憂無慮，但未來呢？未來他們怎麼樣生存在這個社會？
是！像庇護工廠、愛心家園之類的，是為了這些孩子長大後所設的，不是為了上面那一群輕度的自閉症患者，但有的登記排隊，可能要十幾年以後才進得去。可不可憐？可憐！
這麼說好了～
孩子未來的可憐之處，很大的一塊是，不管是每一個程度區塊的孩子，其中大部份甚至是絕大部分，未來在社會上容身的處所，都不大，像一棟小房子（可以理解成容身處，或出路）。
於是，這像是一種競賽，每個家長什麼時候開始做？做了哪些？就很可能會影響著（但也非絕對）孩子將來能不能夠擠進這棟房子裡？
有些人預先看到這棟房子了、有些人沒看到、還有些人雖然看到但把那房子想像得太大了、還有人把別的障別的房子看成自己孩子的了。所以，這些對未來的真實預見以及何時預見，很可能影響我們出力的大小及先後。
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別人只是說覺得那一群孩子最可憐，我幹嘛發神經跑出來說都可憐啊？
因為我真的覺得這些孩子每一群都可憐！但有些家長卻沒看到，尤其沒看到這些孩子長大後的處境，而一個人看到或沒看到、早看到或晚看到，或多或少會影響著自己做得多寡及早晚，那麼，這當中就會產生很多的可惜了。
孩子未來在社會上容身的處所，都不大，都沒有我們原本想像中的大。
當很多年前我有一次看到，竟然有人在立法上爭取一件事，是爭取精神病院能收容自閉症患者。這讓我當時十分的震驚，並還有一種恐懼感。
可是這種震驚跟恐懼，我覺得也可以幫助家長們變得更強大。
所以，我常常勸家長們飛進未來去看一下，可以去看一些自閉症預後的研究、可以去看看大孩子甚至成年後的自閉症者是什麼樣子跟狀況、也可以去看看成年後的自閉症家長在煩惱些什麼推動些什麼？
當我們飛進未來認真看過了，或許再飛回來的時候，我們會少一些猶豫、多一些行動。對方向也可能會比較清楚（其實只是可能，對「方向」的了解及與現在的連結，可能還是需要有人帶著去了解）。
可以看的東西其實很多，這邊有一篇大孩子家長（可能大部分是中重度的）在推動的事，可以大致看看。
※可以看的東西其實很多，有一些是關於他們的預後的研究，還有的可以了解他們大了之後的問題，想多看且不怕看的，也可以再跟我說。
2021-03-19
2021-03-16
2021-03-05
人工生殖的挑戰與迷思-生命不可代理 孕母不是工具
代理孕母大出血機率遠高於一般孕婦
大出血是孕產婦生命危險及死亡的最主要原因。因卵子非代理孕母所出，可能因排斥以致代理孕母風險遠高過一般懷孕。
1.一般孕產婦：產後大出血機率是 1-5% （超過 500cc）（費城兒童醫院資料）。
2.代理孕母：產後大出血機率是 23.5%（荷蘭阿姆斯特丹 UV 大學資料）。其中有一位還因大出血須重覆入院治療。
代理孕母產後大出血機率是一般孕婦4倍以上！
參考資料
1.產後出血。Children's Hospital of Philadelphia" https://www.chop.edu/conditions....../postpartum-hemorrhage
2.荷蘭試管嬰兒代孕10年經驗。https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30420169/
2021-03-04
2021-03-02
不怕跌的浣熊—文山特教小作所
所謂"小作所"就是由一群爸爸媽媽和熱心家長帶領著自己和別人的身障天使的類似作業所機構
其"主要"目的不是為了營業收入
(但也不能很虧本的無法經營)
而是在這些簡單的操作過程當中讓身障的孩子能夠有練習操作而不使生活功能退步
舉凡很簡單的對齊, 黏貼, 穿過, 捻住....手眼協調的動作反覆運作不使退化
而各家的爸爸媽媽輪流照顧也可以輪流休息
感謝大家一起支持身障家庭及這一群折翼天使~ 
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