2021-03-25

全國首位考取國立研究所學障生成允聖:感謝家人比我更早接受我

 
從成允聖的眼裡看出去,世界是上下左右不斷變動的。單一個生字「候」寫十遍,可以有十個不一樣的寫法:人字旁可能從「候」字的最左邊跳到最右邊,人字旁也可能左右對翻,每個部件拆解後、都能創造出一個錯的新字,聽寫經常零分。成允聖的媽媽歐秀智笑說,如果他「候」字的部件位置都寫正確了,也只是「轉來轉去、剛好轉對」而已,因為他看不出哪裡不對勁。

閱讀、書寫像是孫悟空的緊箍咒,要他多念一行書、多寫一個字都是痛苦。

他是今年二十五歲、來自高雄的成允聖,目前就讀中興大學森林研究所三年級。從被當成笨蛋的慘淡小學生,到國內第一個考取國立研究所的學習障礙學生,他突破了你我所不能理解的重重關卡。

總是學不會,閱讀寫字成酷刑

第一重關卡是「為什麼教不會、學不好」,確認出成允聖學習落後背後原因是學習障礙。歐秀智回憶,成允聖小一時經常作業寫到半夜還寫不完,考前在家反覆練習,生字聽寫明明都會了,去學校一考又錯,小一就常考不及格,老師會質疑他:「你上次不是寫對嗎?你就是都不用心」。於是成允聖不斷在「被罰寫、寫更晚,但考試依舊不會」的惡循環中載沉載浮。

歐秀智剛開始教兒子教到抓狂,也用過愛的小手,但是「兒子很乖、專心又配合」,打了無效,只是讓他更緊張。「他從小學到高中一直覺得自己是笨蛋,在確診前有好長一段時間,我也懷疑他是笨蛋,」歐秀智看著兒子毫不隱瞞的笑說。

直到小五歐秀智帶兒子去醫院做檢查,做了魏氏智力測驗測得一百三十幾分,讓她嚇一跳,「如果我們彼此都這麼這麼的努力,他成績還這麼爛、可是智商卻這麼高,那到底是哪裡出了問題?」

後來成允聖終於被鑑定出是「長期記憶與聽理解障礙、疑似學習障礙」之後,他慘淡的小學人生並未因此獲得救贖,學習的關卡仍是一堵跨不過的高牆。這段時間歐秀智甚至到高雄師範大學旁聽特教系的課程,確認兒子是某種類型的學習障礙,帶他到醫院固定上一些記憶策略等的職能課程。然而當時學校體系還不清楚什麼是學習障礙,也不知道從何協助學障生學習,測得高智商讓爛成績的成允聖百口莫辯,師長總是說:「你很聰明啊,再努力一下就好了!」
小學的成允聖不管多努力學習都不見成效,沒自信、又瘦又小,氣喘、指甲經常咬到流血,小學六年好不容易熬到畢業,歐秀智跟先生決定,讓他休學一年好好養身體、也暫停文字為主的學習。

停學一年,體會單純閱讀趣味

沒想到這一年的大休息,讓成允聖重獲生機。成允聖開始喜歡運動、學游泳、上才藝課,做大量「課本以外」的學習,每週到科工館當志工、參加荒野保護協會自然觀察班以及大自然手工課程。歐秀智跟先生同時修正對兒子的期待值,不再要求單一成績表現,可以嘗試不同面向的學習,有效抒解課業壓力。

這一年的家人相處,也讓成允聖跨越了「閱讀很頭痛」的關卡,因為爸爸跟哥哥很喜歡看書,討論書中角色的故事,成功吸引成允聖用「不功利」的眼光看閱讀這件事,《紅樓夢》、《水滸傳》、《基度山恩仇記》等都主動看完了。雖然他剛上國中時成績還是很爛,「但是至少不再覺得學習很討厭,休息並沒有讓學習斷裂,反而因為閱讀、自然觀察跟動手做增加許多知識跟自信,」成允聖謙虛的說。

特殊評量方式,付出終有回饋

第二道關卡則是評量方式獲得調整,讓成允聖看見付出是有回饋的。國中的輔導主任對學障很有概念,因此成允聖用學障身分得以申請「考試時間延長、注音錯別字不扣分」的調整,從小五開始上的記憶策略課開始派上用場,分數從二十分快速躍進到八十到九十分。歐秀智舉例說,比方數學的某一題填空答案是「銳角三角形」,之前成允聖雖知道答案、但因糾結在不會寫「銳」,乾脆就空白不寫,現在成允聖寫「ㄖㄨㄟˊ」也得分;又如生物的某題答案是「仙人掌」,成允聖會寫「ㄒㄧㄢ 人」,再畫上一隻有很多刺的手掌也得分。慢慢的,成允聖竟然也就跨越了認字、寫字的障礙。

當媽媽問他字怎麼都會寫了?成允聖神回:「自從我不用再跟那些字奮鬥,我就都記得住了!」歐秀智後來才知道,人腦的能量有限,當你一直在做低階解碼,根本無法做思考、推理跟判斷等高端工作。這些評量的調整,也讓兒子重拾學習信心。

後來國中基測成允聖加分破三百第一階段就上雄中,甚至吸引媒體採訪。成允聖坦言上雄中對他是再一次打擊,他一直認為自己上雄中根本是假的,為何要去念一個實力不到的學校。

高中他開始深切自我懷疑,反覆思考「學習障礙」到底是什麼,「我成績很差到底是不是我很笨?可是別人又說『不不,你很聰明』,考試延長、錯別字不扣分,這些是不是作弊才讓我變好,會不會有一天醒過來,別人告訴我:『你是普通人、只是不認真!』」
高中的成允聖排斥上學、不喜歡去輔導室,拒絕跟學障特殊身分掛勾,高一甚至要求轉學。因為一到考試他就要去特別考場,同學會問他「去哪了」;考卷同學交換改,但因錯別字後來分數被老師加回來,他也怕有同學會質疑他有特權。後來雄中輔導老師努力跟他深談,他有次鼓起勇氣跟同學解釋「學障」是什麼,沒想到同學答:「喔,這樣啊,okay啊!」同學是因為不理解所以有疑惑,只要解釋過、別人根本不會有負面反應。這時成允聖才驚覺,從頭到尾綁住自己的,原來是自己給自己的標籤。

成允聖高中剛開始成績不怎麼樣,卻始終沒有自暴自棄,他說:「從小的學習歷程讓我自信心很弱,如果我的爸媽、哥哥曾經有一點點覺得我在偷懶,我就過不了自己那一關,我的家人比我更早一步完完全全接受我。」成允聖語氣平靜,眼神卻很激動。

過了「自己」最艱難的這一關,成允聖像是打通學習任督二脈。大學學測他憑實力、不靠加分,以榜首之姿進入中興大學森林系,備審資料跟面試都拿高分,後來更成為第一個讀到國立研究所的學障生。

跨過重重關卡到現在,成允聖怎麼看未來?他成熟的說:「學障會一輩子跟著我,沒有所謂跨不跨過,現在打報告有時還是看不出錯字,去銀行匯款但是寫錯金額。」這些困難大部分變成了笑話,當銀行行員斜眼看他說:「都研究所了,寫家裡地址還要看手機喔!」時,稍稍難過一下就過去了。但是當他回頭看成長的片段,當下還是無法那麼正面。

接納自我,終於能表達需求

現在成允聖得以用正向的眼光看自己的障礙,也理解自己的優勢跟劣勢,能夠大方表達,跟他人解釋自己的需求,也根據優劣勢判斷選擇最適合的科系研究所、甚至未來工作走向。雖然他很喜歡歷史地理,但考量必須大量書寫跟閱讀,仍會造成阻礙,成允聖理性的把這些當成興趣。

一路上成允聖創了不少紀錄,包括第一個高三生申請特殊考場服務、第一個參加高考的學障生申請證明免受兩個月過期的限制,都在為後面的學弟妹鋪路。他從小在教會練得流利的口語表達,也經常到學障協會甚至上電視分享自己的學障經驗。歐秀智現在更是高雄學習障礙教育協進會理事長,母子一同努力為學障爭取適當的教育資源。

歐秀智說,學障生最常被誤以為偷懶、沒動機,但有沒有人看到背後真正原因,是學習的困難實在太大、且沒有被正確協助,「畢竟沒有人天生要被看輕、做一個落後大家的人。」許多家長因為自己也不清楚學障,心想把孩子交給老師教就好了,歐秀智鼓勵學障生家長除了找出正確原因、給予全心協助、自我增能之外,最重要的還是支持,「等久了、陪伴久了,終能看見孩子發光的一天。」


【民報】成人自閉症者母親的吶喊:孩子,媽媽還能照顧你幾年?

 
我不想說我們特殊生和家長有多可憐!
但是我想說這樣的孩子與爸爸媽媽都非常非常努力的學習與生活
請重視並體貼這一群折翼天使~ ❤
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分享自https://www.facebook.com/groups/545225395813188/permalink/1368479366821116/
【我們有沒有認真看過孩子的處境可不可憐?以及我們什麼時候去看到孩子未來的處境可不可憐?】
被評估為邊緣而沒有確診的孩子,好像有本書認為是最可憐的一群,因為他們能力不及一般的孩子卻被視為能力正常,得不到資源,又被社會當做異類。
有篇貼文底下的交流,有人提了這本書,但我想說,不管是邊緣沒確診的,或是泛自閉症類群當中任何一個區塊的孩子,其實都可憐!
問題是,我們有沒有認真看過孩子的處境可不可憐?
幼稚園的孩子,學校的一天你看過嗎?
他上課的狀態、下課的狀態、遊戲時間的狀態、吃點心的狀態,看過嗎?四點之後等家長來接的那段時間的狀態,你看過嗎?
我看過我孩子的,請老師幫我們錄影下來的,回家看了之後真是難過!
唸小學了,孩子在學校的情形你看過嗎?
我看過,經常看,除了有很多機會入校,我甚至隔著一段距離看著他們放學在穿堂排路隊、在對街看路隊一路行走至安親班的這從頭至尾的情況。
但小學六年,除了資源班教室的一些情景,除了低年級時的一些下課,其他的都沒讓自己心情舒展過。
真實的去看到這些,就不會猶豫著要不要做?而是會心情沈重的反覆去想我要怎麼做?
我記得看過一篇文章,一個自閉症孩子的父親,一直不相信孩子有問題,總覺得是媽媽小題大做。有一天媽媽有事不能去學校接孩子,是請的爸爸去。結果爸爸去學校接孩子,是哭著回來的,因為爸爸在學校看到了他的孩子是一個人的狀態,他看到,其他孩子見了他小孩像是見了鬼一樣的逃開。就是那一次,爸爸看到孩子真實處境了,他也接受了自己孩子是自閉症的事實。
看到孩子現在的處境很重要!因為當我們看到了,才會去想要怎麼做?而且很多事情不是我們想要做好就能做好的,可能我們看到了十個問題,有半數是不知怎麼解決或正用著無效的方法,真正會有進展的可能就一兩件、兩三件。而如果我們不去看到,除了這麼微小的改善都不會發生,所有既存的問題都在增長著、新的問題也在萌芽。
除了看到孩子現在的處境很重要,更重要的是我們什麼時候去看到孩子未來的處境可不可憐?
這一群孩子,不管是哪一個程度區塊的,大部分都是可憐的!
●臨界但不符合確診的孩子,或小學高年級甚至之後才被診斷出來的孩子,大多數表示他們先天的缺損不嚴重,但好可惜,我們沒有做什麼,就只是讓他自己一步一步的這樣的走著。可不可憐?可憐!
但我覺得更多的是可惜!因為通常一個自閉症孩子放進幼稚園的時候就會被關注了,進了小學之後更是問題不斷,紙是很快就包不著火的,而這些孩子這麼大才被確診,表示問題原本是相對輕微得很多,很可能是原本最容易脫離診斷的一群孩子。
●智商未受影響的亞斯柏格症及高功能自閉症,被一個不夠理解他們的社會、沒有把衛教認真當一回事的社會,賦予了過高的期待及一些不夠明智的對待。所以能真正融合的很少很少,排擠罷凌抑鬱拒學懼學等問題卻不斷。然後一路的療育、特教走下來,到成年後,症狀面的改善跟社會適應大都不良,詳細的各項數據不細談了,就只套一段宋維村醫師的結論:「綜合而言,即使兒童時期無智障的自閉症兒童,到中年期,雖然症狀減輕,語言也進步,其社會適應力,雖然少數(7%)可以達到一般人的水準,但是大部分都缺乏獨立存活的能力,只有不到 20%適應良好。」這樣可不可憐?可憐!
●中重度孩子,其實我覺得更可憐,我也可以想像家長的壓力與擔心之大。
有人認為這群孩子比較無憂無慮,但未來呢?未來他們怎麼樣生存在這個社會?
是!像庇護工廠、愛心家園之類的,是為了這些孩子長大後所設的,不是為了上面那一群輕度的自閉症患者,但有的登記排隊,可能要十幾年以後才進得去。可不可憐?可憐!
這麼說好了~
孩子未來的可憐之處,很大的一塊是,不管是每一個程度區塊的孩子,其中大部份甚至是絕大部分,未來在社會上容身的處所,都不大,像一棟小房子(可以理解成容身處,或出路)。
於是,這像是一種競賽,每個家長什麼時候開始做?做了哪些?就很可能會影響著(但也非絕對)孩子將來能不能夠擠進這棟房子裡?
有些人預先看到這棟房子了、有些人沒看到、還有些人雖然看到但把那房子想像得太大了、還有人把別的障別的房子看成自己孩子的了。所以,這些對未來的真實預見以及何時預見,很可能影響我們出力的大小及先後。
………………………
別人只是說覺得那一群孩子最可憐,我幹嘛發神經跑出來說都可憐啊?
因為我真的覺得這些孩子每一群都可憐!但有些家長卻沒看到,尤其沒看到這些孩子長大後的處境,而一個人看到或沒看到、早看到或晚看到,或多或少會影響著自己做得多寡及早晚,那麼,這當中就會產生很多的可惜了。
孩子未來在社會上容身的處所,都不大,都沒有我們原本想像中的大。
當很多年前我有一次看到,竟然有人在立法上爭取一件事,是爭取精神病院能收容自閉症患者。這讓我當時十分的震驚,並還有一種恐懼感。
可是這種震驚跟恐懼,我覺得也可以幫助家長們變得更強大。
所以,我常常勸家長們飛進未來去看一下,可以去看一些自閉症預後的研究、可以去看看大孩子甚至成年後的自閉症者是什麼樣子跟狀況、也可以去看看成年後的自閉症家長在煩惱些什麼推動些什麼?
當我們飛進未來認真看過了,或許再飛回來的時候,我們會少一些猶豫、多一些行動。對方向也可能會比較清楚(其實只是可能,對「方向」的了解及與現在的連結,可能還是需要有人帶著去了解)。
可以看的東西其實很多,這邊有一篇大孩子家長(可能大部分是中重度的)在推動的事,可以大致看看。
※可以看的東西其實很多,有一些是關於他們的預後的研究,還有的可以了解他們大了之後的問題,想多看且不怕看的,也可以再跟我說。

2021-03-19

該不該讓孩子考國小資優班?KK笑老師大膽跟你說實話

 
我看過太多美其名資優
其實是家長在享受光環
孩子認為自己是資優而不必太努力
然後國中呢?
長大以後到底還有多少資優生還存在?

2021-03-05

人工生殖的挑戰與迷思-生命不可代理 孕母不是工具

 


代理孕母大出血機率遠高於一般孕婦
大出血是孕產婦生命危險及死亡的最主要原因。因卵子非代理孕母所出,可能因排斥以致代理孕母風險遠高過一般懷孕。
1.一般孕產婦:產後大出血機率是 1-5% (超過 500cc)(費城兒童醫院資料)。
2.代理孕母:產後大出血機率是 23.5%(荷蘭阿姆斯特丹 UV 大學資料)。其中有一位還因大出血須重覆入院治療。
代理孕母產後大出血機率是一般孕婦4倍以上!
參考資料
1.產後出血。Children's Hospital of Philadelphia" https://www.chop.edu/conditions....../postpartum-hemorrhage
2.荷蘭試管嬰兒代孕10年經驗。https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30420169/

2021-03-02

不怕跌的浣熊—文山特教小作所

 

所謂"小作所"就是由一群爸爸媽媽和熱心家長帶領著自己和別人的身障天使的類似作業所機構
其"主要"目的不是為了營業收入
(但也不能很虧本的無法經營)😅
而是在這些簡單的操作過程當中讓身障的孩子能夠有練習操作而不使生活功能退步
舉凡很簡單的對齊, 黏貼, 穿過, 捻住....手眼協調的動作反覆運作不使退化
而各家的爸爸媽媽輪流照顧也可以輪流休息
感謝大家一起支持身障家庭及這一群折翼天使~ 🥰