2023-04-02

掌聲響起,之後呢? --- 2023402有感

 


  昨日,4/2,是世界關懷自閉症日,屬於我們星星國的節日。


  所謂星星,就是泛指人際關係上無法跟地球人溝通的「外星人」,自閉症的孩子就是這個樣子,還有我們這一群戲稱「星爸、星媽」沒有外在「正常」明星所享有的光環與榮耀,吃苦當作吃飯、創傷隨身藥膏,已經是我們的慣常生活。

  舞台上的星星台風穩健,台下的星媽提心吊膽,完成掌聲如雷的複雜樂曲,下台之後擦汗脫口罩仍然要提醒,問他餓了?冷嗎?星星只會告訴你:我有上過什麼節目。岳岳媽靦腆地解釋說他怕人家不知道他上過電視。我說:我懂!


  上次看到榮堅媽,是我去參加榮堅的畢業音樂會,她那個時候好擔心因為疫情音樂會不能舉辦,還記得榮堅要上實踐的時候所遇到的「刁難」,莎莉(榮堅媽)用盡了所有的管道求助,還好,很多貴人「出手」了!當時我也一路鬧到國教署長那兒去⋯⋯

  那一天,榮堅畢業的音樂會,結束之後他結巴的致謝,我一聽就知道是媽媽訓練他很多次的台詞,別人聽來拙慢而已,但是我卻能感受到濃濃的「血腥味」,浮現的是一次次漢昇背書的情景⋯⋯是的,我真的懂!


  一個有天賦的星星王子,陶醉在他的「世界」,然,後台有多少的「鋪陳」?有多少「前置」?又需要多少當下的「應變」?

掌聲響起,所有的人唱歌、感動、含淚、鼓勵、說句:媽媽您辛苦了!


  然後呢?


  曲終人散之後,孱弱的星爸、斑白髮絲的星媽愛憐的呼喚自己的星兒:「該回家了!」

抱病的星媽謝謝所有主辦單位的幫忙,走出她們想要為星星能夠養活自己而建構「生計舞台」而繼續燃燒生命,考慮到的是百年之後,星星還能怎麼活自己?

  我看著她因藥而浮腫的臉,她說她現在照相都不好看了!我抱了抱她,說:「不,您很美,而且氣色非常好!」

我的心裡,酸楚蒙上了心頭⋯


  (莊天岳)岳岳看著我,天真的跟我說了兩次:妳很美!坐在旁邊的媽媽語帶醋意笑著說:他從來沒有說媽媽很美。岳岳聽到了回頭告訴她:媽媽很可愛。


  瞧!岳岳應該有四十歲了,「代名詞-她」仍然不會使用。


  4/2的晚上,我就像回到我的「家」一樣--我真的需要「補給」很多很多的「愛」⋯⋯我知道,她/他們會永遠愛著我⋯⋯


  屬於自閉症的顏色--blue,如同歌聲響徹台北市市民廣場的夜空,可我的心,卻依然很blue,謝謝岳岳,讓我知道這麼長時間以來,我的樣子沒有因為「受了傷」而變得「醜惡」⋯⋯


  掌聲落幕,回到「人間」,各自的那盞燈,也只剩下星星一人而已⋯⋯







Freesia 寫於 112.4.3清晨



註:(非準確且固定數據)

自閉症約70%合併智能不足

25-30%其IQ70以上

10%以下有某種特殊功能(非才藝)

更少數能夠達到生活自理⋯


相關參考:

從社交行為缺失區分智能障礙和自閉症




沒有留言:

張貼留言