2021-12-29

110-12-30 假網紅初體驗-展翅篇

 




謝謝心路基金會前執行長-林麗英老師的邀請
我們以自己的個案成長分享給大陸特教系統的老師與家長

Part1漢昇自述篇

#網紅的一種嗎?
#感動他的表述能力進步
#不考慮能有多少收入而是期待引起多少回饋
#我們不是天生的天才但一定是克服困難的天才

2021-12-02

110-12-03 罕病天使于昕蕎畫展


  我認識昕蕎的媽媽,緣起於在全長聯第二屆任副理事長的時候。
  那時,我剛卸任第一屆的秘書長,但是第二屆尚未上軌道,因此我必須繼續「斜槓」處裡秘書長交接會務以及我長年所關注的教育議題,雖然很累,但是也很樂~(我終於不用被關在秘書處都不可以講話、也不可以表達自己的意見)。
  辦完一連串的在自辦2場+(14+4)場國教署承辦專案之後,重頭戲就是「與教育部有約」的座談會,當時是假桃園中央大學的禮堂,現場3-400位幾乎客滿,好不熱鬧!
  因為我執掌教育委員會,因此也就是當時的主辦副理事長,整場的場控之一,但更因自己特殊生家長的身分,現場只要是有特教議題都是我關注的焦點,也就是因為如此,我認識了當時反映議題的昕蕎媽媽。
  昕蕎,一個罕病天使,雖然考驗如此痛苦與艱難,媽媽闡述整個過程(包括她自己罹癌卻又神旨的痊癒)讓我更激動不已,她的畫作讓我感受到每一筆用盡揮灑的生命力,我彷彿看到「光」,如此令我著迷……
  謝謝昕蕎和媽媽(林淑寬),我與她們母女的緣分,正是「因為生命特殊,所以心同此心;因為心同此心,所以珍惜陽光。

宇宙的水母
  我收藏的第一幅作品,讓我看到水母的筆法優游、順暢(她的視力只有0.2且不容易集中單點,而且手部功能有礙其實很不容易達成),雖然周遭(生命過程)總是如此黑暗無邊無際,但它身邊所散發的點點星光,微光卻如此繽紛,溫暖又如此撼動,沒有特別技術指導卻能讓水母「用力」透出生命光輝,一眼,我就愛上它!

紫藤花第一版
  第二幅是複製畫,現今的技術真的很像真畫,連油墨起凸波折都可以「複製」的如此細微,同樣的,我在這幅畫的第一眼就看到藏在紫藤花之間搖曳的「閃光」,它讓我聯想起漢昇的娘家-心路基金會林麗英執行長告訴我的一句話:「生命因有裂縫,才能透進陽光。」
  是的,多少年來,它一直是我心中那道光芒……


紫藤花第二版
  這一版的紫藤花原先從網路上看顏色比較深,而我原有收藏第一版的「閃光」,真的也不是太在意,後來在2021年底台北中正紀念堂那一天記者會我受邀參加並且致詞,會後看到這幅「真品」時居然被這一束束紫藤花上的點點光芒觸動,原來,紫藤花背後透出的「閃光」已經擴散到花瓣的綴點晶瑩,整幅整幅都滿滿的筆亮……好強大的生命之輝……(淑寬送畫到我家的時候驚訝的說:桂芬,妳居然看到了?)
  
海邊的夕陽
  這是在畫展中看到另一幅很有感覺的作品,因為也已售出,所以請淑寬也幫我製作與二版紫藤花同一尺寸的「複製畫」,夕陽的雲彩本就很難漸層的表現出煙氳繪彩,那天空的柔美色澤居然如此勻稱,而那海面上的「倒映」更令人驚喜它所表現的擴散氣息,就像由自身投射出的輝妍所回饋的溫暖,試圖藉此散發感染觀畫者一些甚麼……而海面上鋪陳的青綠浮動、雲海似浪花,又與夕陽筆法全然不同,就像棉花柔軟觸感……群望遠山濃淡有致、連天綿延霧雲有情……太精彩!

文創小品
  最後這三幅文創小品是淑寬和昕蕎參加某個活動的隨興作品,我看到動態就馬上討要了來~各有不同的精彩,且獨一無二,猜猜哪兩幅是昕蕎作品?哪一幅是媽媽的巧思?我啊~以前曾學過短暫的素描,現在已無法提筆,只能欣賞及收藏別人的藝才當作自己的開心陽光~






有一種疾病是聽都沒聽過
有一股力量叫永遠不放棄
有一個女孩用生命在奮鬥
有一涓暖流綿密妳我之間





 


2021-10-07

日曆1101007

 

唉呀呀!
我真的不是專業包裝啊!
從來也沒想過收藏的畫作還得被借去展覽😂
看看層層裹裹地包粽子般😅🧐
希望別被 林淑寬大笑啊!😂
翻箱倒櫃才找到一個大⋯⋯袋子
上面還有大象🐘獅子 🦁️呢!
果然巨大兇暴才能裝得下👍
(大象🐘大象🐘你的鼻子怎麼這麼長?
媽媽說鼻子長才是漂亮💕 🎵
話說空空如也的展示台上就請蕎的文創小畫頂著先啦!🥰
#畫穿困頓迎向陽光—微笑罕見天使于昕蕎V.S.大陸抗癌畫家陳景生穿越時空聯展110.11.20-12.01



2021-08-15

我的兒子不會說話




每次看到最後一個親吻都很感動!
最開心的是發現小小的進步,完全懂!
別的小孩可以稀裡嘩啦講個沒完,我們可以造出一個句子就開心得像中頭獎!
是的,凡事轉念思考
我因為漢昇而學會當母親
而使生命更加富足
感謝神!

2021-07-13

日曆1100713 碩一

 
衝破了工農,爬到了台科大
越過了國際賽,飛出了大學部
不延畢的期許,往A級頂端邁進
你說,你的世界已經不再周旋於分數間
漫天數據與看不見的訊號正在記錄著論文的未來
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無視於疫情,無關於停課
你依然無邊際的翱翔在虛擬中
不曾停止~
加油~~
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2021-05-29

洪仲清臨床心理師 - 你不強大,認識誰都沒用

 

直播預告_你不強大,認識誰都沒用
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積極社交並不能讓人躍升層次,只有當你真正變優秀了,跟那些厲害的人在同一個層次,你的社交才能真正有效。
圈子是等級森嚴的,所謂有效的社交一定是資源對稱,能等價交換,能彼此愉快交流,能看到利益前景,有來有往,否則等待你的只是冷漠的白眼。
證明你擁有的人脈,不是你朋友圈裡有多少和厲害大咖的合影,而是當你遇到問題時,有多少人願意幫你;決定你朋友圈層次的,不是你和誰握手、拿到名片,而是你自己有多少本事。
人脈不在別人身上,而藏在你自己身上,唯有你變得厲害,才能交到厲害的朋友。
別錯把認識等同於認可,更不要將人生的轉捩點寄希望於通訊錄,再多大咖的名片也換不來一個面試機會,打再多招呼也未必能擁有一個真心朋友。
二十歲的時候,我們以為多個朋友就會多一條出路,等你到了三十歲就會知道,朋友和愛情一樣,都無法真正地拯救你。
只有當你真正變優秀,跟那些大咖在同一個層次,你的社交才能真正有效。不然你那不叫人脈,叫做通訊錄。
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今天要討論的重點主要有兩點:
■ 心力都花在社交,要拿什麼時間來提升自己?
■ 跟不同的人都想熱絡,那便可能丟失了部分的真誠
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討論書籍:

2021-05-22

李家同 - 感謝與關懷

 
感謝與關懷
李家同
最近疫情爆發,我們看到的幾乎全是負面新聞、政客的謾罵以及名嘴越來越激烈的言辭。這當然會造成一般老百姓的焦慮和不安,讓他們的心情不好,對國家也絕對不是一件好事。
其實我們不妨想一想,我們的社會仍然在危機中持續運作,所以我們應該有一種感謝的心情。首先,我們應該感謝所有的醫護人員,他們是在最危險的情況下工作的。我們也應該感謝全副武裝在烈日下站崗的士兵、維持交通系統的工作人員。
現在很多人盡量使用網路購物,也希望他們知道,如果收到了外送來的商品和食物,也應該感謝製作食物和產品的人以及宅配員。我們的工廠仍在生產,我們應該感謝所有維持國家經濟的人。
雖然疫情有點嚴重,但是垃圾車仍然照樣運行,如果你是丟垃圾的人,應該很響亮地向清潔人員道謝。
我們也應該在這個時候更加關心別人,要知道,疫情對很多人的生計是有負面影響的。如果你知道親友因為疫情而必須放無薪假,你應該和他通話,或許你不能對他有實質上的幫助,至少可以使他的心情好一點。我們也應該在這個時期設法讓大家轉移一些注意力,會考就要放榜了,如果你有親友的孩子才參加過會考,你應該關心他們。在公司工作的人,應該問問公司的狀況,對研究生,應該關心他的研究有無進展。
最重要的是,大家不要注意那些會使我們不安,也沒有正面價值的言論。我們社會最需要的是兩句話:”謝謝你”和”你好嗎?”

2021-04-14

蔡傑爸 - 先自助,自然會得人助!

 
看到最後一段
我幾乎眼眶打轉....o_O
是的
.
兩歲的他, 我看不到未來
不知道未來在哪裡
.
我只能相信自助, 必有天助
然後
我遇到了許許多多的貴人
然後
奇蹟就發生了~
.
我也相信善, 會有循環.....
.
*******************************
蔡傑四歲多那一年,
校長看見了我們的迷惘,
給我很多鼓勵與方向,
是我們生命中的貴人。
.
生命,總會有許多經歷,
不好的,我選擇遺忘,
讓它成為過去。
.
好的,我會繼續保留,
一輩子永不忘。
.
最後,
我想說的是...
不要小看自己的力量,
先自助,自然會得人助!

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《提問1》 蔡爸您好:我兒子目前7歲,典型自閉症。最近想教他寫自己的名字跟數字,不知道如何著手,他眼睛都不看,手也放的軟軟的。請教蔡爸是怎麼教寫字的呢?握著他的手寫嗎?還是放手從運筆畫線練起? . 我覺得都可以, 只要孩子願意寫,願意動,都好, . 太過講究用什麼步驟與技巧, 把原本簡單的事情弄得很複雜, 對孩子反而不是件好事。 . 不需要去局限自己或孩子, 非得要用什麼方式才算是對的, 方法,都是因人而異, 只要妳跟孩子覺得開心,就好。 . 一開始妳可以先陪著一起寫, 多創造成功的經驗給孩子, 至於陪多久? 看孩子程度而定, 需要幾個月?還是幾年? 不一定, . 陪到孩子有成就感之後, 他願意自己寫了,就要配合獎勵, 鼓勵孩子多寫一些, 寫字的技巧, 終究還是取決於練習量的多寡。 . 勤勞,才是關鍵。 . ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ 蔡傑爸
《提問2》 蔡傑爸您好:想請教您問題,我是一個11歲自閉症孩子的母親,想請問您幾歲開始訓練小孩寫日記?以及怎麼訓練?我小孩的口語能力多以表達需求為主,問答能力非常弱,不知道要從什麼地方著手開始訓練?謝謝 ! . 蔡傑大量的寫作是從小學畢業開始, 有一些先決條件, 首先在小學階段, 孩子每天要能夠認真寫作業才行, . 要能識字,識字量要足夠, 要學會查字典,也要學會電腦打字, 要培養自動自發的態度, . 能力足夠了,就能要求開始寫日記, 最好每一天都能陪孩子一起寫, 不管花幾個小時,才寫完一篇, 都沒有關係,反正就是陪到底, . 今天寫不完,明天繼續寫, 再寫不完,後天繼續寫, 直到寫完為止, 多創造出成功的經驗, . 也讓孩子知道媽媽的堅持, 直到孩子養成習慣後, 媽媽自然可以慢慢放手了。 . 不難, 耐心與毅力而已。 . ~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~ . 《提問3》 傑爸您好:我的孩子有過度自我刺激情況,已影響日常,若無從旁提醒該做什麼,會一直維持自我刺激一整天,目前國小特教班額滿,他的情況在普通班又常被放生,曾和老師溝通家長入班陪讀,被以會增加老師壓力為由拒絕,很擔心這種情況入普通班後會持續惡化下去。 看過蔡傑的紀錄片,國小似乎有一段時間他是在普通班內,沒有適應不良情況嗎?請問您是如何安排、掌握孩子校內學習情況及與老師溝通,以便讓孩子有持續進步呢?謝謝! . 有些很厲害的家長, 不想讓孩子在學校只當客人, 不想浪費時間, 會選擇【在家自學】教育, . 針對孩子的程度, 自己設計課程,寫計畫, 自己教,自己找資源,自己找老師, 送鑑輔會,能通過,就可以實施, 採取完全量身訂做的教育, 如果家長具備這樣的能力, 就可以不用去學校。 . 我的經驗是…. 自閉症的孩子,自我刺激嚴重, 在教室裡被成當客人, 沒有正常的學習,其實是很正常的事情, 因為老師也是人,老師不是神, 老師要顧到《全班學生》, 而不是只有…一個。 . 擔心孩子在學校沒有好的學習, 可以申請教師助理員陪讀, 至於能不能有效的學習, 坦白說,我覺得…還是很難, . 如果我們孩子平常在家裡《一對一教學》, 連自己都搞不定了, 孩子進到學校的《團體教學》, 應該就更不用說了吧! . . 期待孩子進到學校能學到什麼? 我只希望… 蔡傑每天都能〈平安回家〉, 可以〈開開心心〉就好。 . 至於學業上,能學到什麼? 我的作法是【我自己好好教】就好, 如果我們家長自己願意努力, 老師們看在眼裡, 有感受到妳跟其他家長《不一樣》與《特別用心》, 將心比心, 自然就會多幫妳一些。 . 正常的孩子,有自學能力, 可以舉一反三, 家長可以把希望寄託在老師身上, . 但,特殊生,沒有自學能力, 又笨又慢,嚴重的障礙, 孩子未來的希望,一定是在家長身上, . 如果我們孩子能碰到充滿理想, 滿腔熱血的老師, 可以營造出友善的學習環境, 這是孩子好命, . 我們一定要多做好事, 多結善緣, 讓好的循環可以持續下去。 . ★★★★★★★★★★★★★★★ . 每次我回答網友的問題, 總會勾起一些回憶...... . 如果孩子是自閉症, 自學能力不佳, 不會互動,不會交朋友, 在團體生活中, 變成是客人,變成是路人甲, 被當成是空氣, 這都是躲不掉的宿命。 . 腦袋不好, 學習上有困難,也就算了, 還有更麻煩的.... 互動、歧視、霸凌的問題, . 在幼稚園、小學低年級, 因為大部分的孩子都還很天真無邪, 情況比較不會那麼嚴重, . 隨著年紀增長, 到了中年級、高年級, 再進入青春期,國中、高中… 正常的學生也不再那麼天真無邪了… . 大家會知道怎麼捉弄別人比較好玩, 要怎麼一起欺負別人比較可以交到朋友, 要怎麼起鬨、製造衝突, 才可以維持自己一直是老大的局面。 . 當弱勢學生被老大鎖定成為可以欺負的箭靶, 模仿效應產生, 在班級裡最卑賤的地位, 應該就很難扭轉了。 . 老師在, 同學們或許會客氣一點, 若老師不在, 正常學生跟自閉症同學互動是什麼樣子? . 肯定是不會客氣的, 同學叫你,就像叫小狗一樣, 喊來喊去,趕來趕去。 . 這不能去怪老師, 而是我們自閉症本身的問題, 又笨又慢,不會溝通,不會反擊, 這種弱勢的特質, 就會讓人家對你這樣做, 不是只有學校, 就算出了社會也是一樣的。 . 每次有媽媽問我, 到底要怎麼去跟老師溝通? 我總覺得… 我自己也無法改變別人家的孩子, 又何苦去為難學校老師? . 我們特殊的孩子會碰到什麼樣的老師? 什麼樣的同學? 這都是孩子的造化, 孩子的命。 . 我們當家長的, 也不可能去改變學校的生態, 有些事情, 也只能慢慢學會「看開」與「釋懷」。 . 要改變別人很難, 而改變自己或許會比較容易一點, 我只要把自己該做好的事情做好, 足夠了。 . 其他的, 老天自然會安排。 . 還記得蔡傑在幼稚園階段, 我進到學校裡面陪讀, 只要孩子是穩定的狀態, 我會在後方靜靜看著孩子, 或是在教室外面觀察孩子的動態。 . 當孩子情緒發作,哭鬧不止, 我會馬上處理, 盡量不讓蔡傑去影響老師上課。 . 每次觀察到蔡傑學習上有困難的地方, 我會利用中午放學時間, 學生們都被家長帶回家了, 老師們也去吃午餐。 . 我把蔡傑留在教室裡, 使用學校的教材、器具, 在沒有外人干擾的情況下, 趕緊一對一陪蔡傑加強練習。 . 我確實常常獨自一人留在教室做這樣的事情, 因為教學的器材與教具, 只有學校才有, 我們家沒有那樣的設備。 . 有一回,大家都回家了, 我跟蔡傑還是繼續留在教室裡練習, 校長那天也還沒下班, 他在巡邏校園時, 發現我跟蔡傑沒回家, 走進教室看見我正在教蔡傑。 . 他說: 「爸爸, 你不用這麼辛苦, 這是老師的工作, 老師是有領薪水的! 教學的工作讓老師來就好」。 . 我回校長: 「蔡傑的程度太差, 跟不上同學, 他需要【額外】+【大量】的練習才行, 老師平常帶學生已經很累了, 這個簡單的,我可以做, 不要麻煩老師,我自己來就好」。 . 最後,他準備離開, 說了一段: 「爸爸,你要繼續堅持下去, 好好栽培蔡傑, 以後蔡傑長大讀到大學, 他可以站出來分享他的故事, 一定可以激勵到很多人」。 . 那一年,蔡傑才4歲多, 身障手冊領的是【重度自閉症】, 學校讀的是【學前特教班】, 他還處於...啞巴階段, 不太會發音,不算會講話, . 每天都抓狂,每天都哭鬧, 一哭,常常都是一整天, 哭到...我都快耳聾了, . 我才剛當全職爸爸一年多, 什麼都不會, 還在學習的過程, 根本就看不到希望與未來! . 校長當時鼓勵的話, 我怎麼可能聽得進去, 我還是耐心陪孩子訓練比較實在。 . 五年之後, 我的第一本書上市了, 校長幫我寫了推薦序, 「一路上,有我陪你」翻開第一頁文章就是了, . 新書上市後, 我也不得不克服自身的口語障礙, 站出來與大家分享。 . 十四年之後, 蔡傑十八歲了, . 【溝通障礙】...依然存在, 但, 他還是完成兩場有講師費的演講, 後面還有....三場預約, 等著蔡傑去分享。 . 另外,本學期, 蔡傑也收到學校的聘書, 他跟著爸爸一起到校園裡教特殊學生溜蛇板, 用他的技能賺取他的助教費。 . 很感謝各單位的肯定, 讓蔡傑可以勇敢走出去, 有服務他人的機會。 非常感恩! . 校長當初那段...《預言》, 在十四年之後, 居然真的實現了! . 雖然蔡傑的程度太差, 當不了大學生, 他還是能用他的故事來勉勵很多人, 證明了...態度比學歷重要。 . 蔡傑四歲多那一年, 校長看見了我們的迷惘, 給我很多鼓勵與方向, 是我們生命中的貴人。 . 生命,總會有許多經歷, 不好的,我選擇遺忘, 讓它成為過去。 . 好的,我會繼續保留, 一輩子永不忘。 . 最後, 我想說的是... 不要小看自己的力量, 先自助,才會得人助!

2021-04-13

日曆1100413

 

「閒」妻「涼」母的最大福利
有一個廚藝刀藝精良的棒棒兒子
整顆鳳梨切好切滿還擺盤美美的上桌💕