111-05-22 星星王子榮堅的畢業音樂會

 

非常感動的「星星」鋼琴演奏會

話說當初我們同是「星媽」而結識

後來不多久榮堅要考技專院校的樂器演湊

但主辦學校中O大學的考場人員卻說因為沒有人要考該樂器

要家長自己雇用搬家公司搬馬林巴木琴

明明一般大學都有提供

特殊生應考卻要家長自備

我知道這消息之後

整把火🔥都上來了（炸毛😅）

由於考場在台北市，因此我請人「轉達」給教育局曾局長代為幫忙瞭解一下

然後「附帶告訴」他們一點：

我們聯盟第二屆剛好由我主辦教育部有約的座談會將要舉行

我可會是「好好的」準備相關抗議提案準備一狀告上教育部

（私下還拜託前國教署長吳清山署長看能否幫忙協助）

還好，不多久，馬上傳來好消息！

全都解決了，榮堅也考上他喜愛的校系👍👍👍

四年好快！中間媽媽還擔心榮堅的英文⋯⋯

「星媽」啊！我們永遠都是同樣的心情

我能做的就是為妳打氣

分享我能幫忙的資源訊息

動用我能動用的支援外力（惡勢力😂）

今天

還好我還能到場為榮堅和媽媽加油打氣💪💪💪

美好的回憶又一一想起

最後榮堅在舞台上的致謝詞我聽著聽著他的呼吸

我的眼淚就想掉下來

多麼棒的孩子，多麼棒的媽媽，多麼棒的畢業表演！

從他的琴音中我聽到澎湃的星星心情，很感動很感動～

更謝謝媽咪居然給我一個大擁抱

我很開心可以到場為妳們增添一點光彩與掌聲～～

最棒的是，還拿到了榮堅的親筆簽名喔！！💕💕💕

（非賣品！😘😘😘準備增值）

111-05-21 再次起飛

每一次你的「敬禮」

都是再一次的起飛！

學業即將完成

電子工程系碩班畢業典禮!!

國際賽說明座談會暨記者會現場

自由時報記者採訪~~

經過豬頭錯過的技優保送台科不分系

再次以技優甄審管道第一名

錄取台灣科技大學電子工程系!!!

茂璋老師嘔心瀝血的提攜

登上國際賽舞台的前哨戰!!!

懷生國中畢業

松山工農順利錄取報到!!!

111-05-21 身障議題線上首度「相見歡」

 

特教議題初次線上相見歡，我發現這些折翼天使實在是太厲害了～～

生命自會找出路，雖然命運給予我們很大的磨難與挫折

但是光芒卻會因為彼此琢磨，敲擊，切磋而更加強大！！更加閃亮！！！

#生命因有裂縫才能透進陽光

#若對生命有所追求就別想走平坦的路

111-05-21 第一枚黃金聖鬥士

 

我家的第一枚「黃金聖鬥士」的畢業典禮💕

.

很久以前從來沒曾想

慢慢小烏龜的傳說後來會變成太空火箭龜 🚀😉

二年前教授講了碩班可不是大學部修修學分就好

漢昇說：「我決定要唸！」

就算只有1%可能性，你也要試試看！

然後

經過第一次失敗、第二年捲土重來⋯

在台聯大碩班招生考完之後三個學校兩個備取

最後還是考回來台科大電子工程系

（後來九月才收到交通陽明光電錄取😅）

花了二個月的時間找了近十位教授

全部都靠他自己去跟教授約時間面談

去尋找他未來碩班的「興趣志向」

說實在的，媽媽我已經連啦啦隊都不知道從哪裡當起了😂

我只知道他拼命衝上GPA3.5

在上一個學年畢業了兩位學長

這學期退了兩個同學

實驗室裡的同儕寥寥可數

我突然發現他挑的這一門大數據是這麼艱澀困難的路途😅😱😳

別人一跨就過去的關卡

漢昇從小就得準備很久很久、跑很多次、摔很多次，然後才能用力「成功」跨過去！

對於一個沒有加分的星星 🌟天使

雙修了國立台灣科技大學電子工程系碩班附修教育學程

接了教授課堂小助教外加計劃案的小助手

未來「天真的他」還得學習使用專業能力轉換為求職能力

我滿懷感恩，謝謝一路上所有牽成的貴人！

謝謝所有的師長給予肯定的期望😍

讓漢昇不斷地有勇氣努力往前跑(跑步)

雖然，後面還有論文還有教育學程學分待衝破！

但

漢昇說失敗並不是跌倒而是從來不敢奔跑

謝謝你自小從沒有放棄過努力突破自己🏃‍♀️

#沒有加分的星星天使

#國立台灣科技大學電子工程系碩班附修教育學程

#碩班畢業服先穿後續仍須努力飛越過關

#教授課堂小助教外加計劃案的小助手

#學習使用專業能力轉換為求職能力

#謝謝一路上所有牽成的貴人

111-04-08 生命鬥士 - 盧璽文中正紀念堂畫展

 

特殊生活出生命的色彩與樂章

盧璽文畫展-台中劉麗卿姐妹

又是一個令人感動的故事

在眾多紛擾的世界

這股清流一直是心中的養份來源

　　生命的鬥士－盧璽文，他的媽媽劉麗卿姊妹與我相識在第二屆，同是特殊生的媽媽，我們相憐相惜互相打氣，看到孩子揮灑他的生命力，本就對畫作多感的我，從畫中看到每一筆的韌性，每一點的艱難，可以想見不僅是唐寶寶，還是雙眼都有白內障，心臟一出生就有兩個洞，手腳個合併著不同的扭曲障礙，口語因為大舌症而有障礙，最近更併發癲癇，因為用藥而產生更多的障礙，又多了生理性「遺忘」……就是我也無法想像他們是怎麼走過來的……上天何其殘忍……

無法想像，如果畫不出直線的手，卻能把劍畫得這麼有力，眼睛的視力不足，卻能彩繪出鏗鏘動感的將帥！！

人物的立體與肌肉一向是最難表現，關公的威武與姿態，赤兔馬腿上的肌肉張力，色彩運用強烈盡展，強盛奔騰躍然畫布！！

這樣的一隻貓，點點線線這麼多這麼多，一般人早就畫到抓狂又抓狂，對於璽文又是多大的挑戰？一幅畫作需要多長時間完成？每一點每一線，就如璽文的音樂演奏，流露出撼人心弦的樂章！

110-12-31 假網紅初體驗-賣家篇

 

謝謝心路基金會前執行長-林麗英老師的邀請

我們以自己的個案成長分享給大陸特教系統的老師與家長

Part２「星星翻譯官」分享篇

Part３星星天使和翻譯官合作篇

#網紅的一種嗎？

#一口氣可以錄一個小時多

#不考慮能有多少收入而是期待引起多少回饋

#原來我除了實體分享還可以玩線上講座

#假直播初體驗😁

110-12-30 假網紅初體驗-展翅篇

 

謝謝心路基金會前執行長-林麗英老師的邀請

我們以自己的個案成長分享給大陸特教系統的老師與家長

Part１漢昇自述篇

#網紅的一種嗎？

#感動他的表述能力進步

#不考慮能有多少收入而是期待引起多少回饋

#我們不是天生的天才但一定是克服困難的天才

110-12-03 罕病天使于昕蕎畫展

　　我認識昕蕎的媽媽，緣起於在全長聯第二屆任副理事長的時候。

　　那時，我剛卸任第一屆的秘書長，但是第二屆尚未上軌道，因此我必須繼續「斜槓」處裡秘書長交接會務以及我長年所關注的教育議題，雖然很累，但是也很樂～（我終於不用被關在秘書處都不可以講話、也不可以表達自己的意見）。

　　辦完一連串的在自辦２場＋（１４＋４）場國教署承辦專案之後，重頭戲就是「與教育部有約」的座談會，當時是假桃園中央大學的禮堂，現場３－４００位幾乎客滿，好不熱鬧！

　　因為我執掌教育委員會，因此也就是當時的主辦副理事長，整場的場控之一，但更因自己特殊生家長的身分，現場只要是有特教議題都是我關注的焦點，也就是因為如此，我認識了當時反映議題的昕蕎媽媽。

　　昕蕎，一個罕病天使，雖然考驗如此痛苦與艱難，媽媽闡述整個過程（包括她自己罹癌卻又神旨的痊癒）讓我更激動不已，她的畫作讓我感受到每一筆用盡揮灑的生命力，我彷彿看到「光」，如此令我著迷……

　　謝謝昕蕎和媽媽（林淑寬），我與她們母女的緣分，正是「因為生命特殊，所以心同此心；因為心同此心，所以珍惜陽光。」

宇宙的水母

　　我收藏的第一幅作品，讓我看到水母的筆法優游、順暢（她的視力只有0.2且不容易集中單點，而且手部功能有礙其實很不容易達成），雖然周遭（生命過程）總是如此黑暗無邊無際，但它身邊所散發的點點星光，微光卻如此繽紛，溫暖又如此撼動，沒有特別技術指導卻能讓水母「用力」透出生命光輝，一眼，我就愛上它！

紫藤花第一版

　　第二幅是複製畫，現今的技術真的很像真畫，連油墨起凸波折都可以「複製」的如此細微，同樣的，我在這幅畫的第一眼就看到藏在紫藤花之間搖曳的「閃光」，它讓我聯想起漢昇的娘家－心路基金會林麗英執行長告訴我的一句話：「生命因有裂縫，才能透進陽光。」

　　是的，多少年來，它一直是我心中那道光芒……

紫藤花第二版

　　這一版的紫藤花原先從網路上看顏色比較深，而我原有收藏第一版的「閃光」，真的也不是太在意，後來在2021年底台北中正紀念堂那一天記者會我受邀參加並且致詞，會後看到這幅「真品」時居然被這一束束紫藤花上的點點光芒觸動，原來，紫藤花背後透出的「閃光」已經擴散到花瓣的綴點晶瑩，整幅整幅都滿滿的筆亮……好強大的生命之輝……（淑寬送畫到我家的時候驚訝的說：桂芬，妳居然看到了？）

　　

海邊的夕陽

　　這是在畫展中看到另一幅很有感覺的作品，因為也已售出，所以請淑寬也幫我製作與二版紫藤花同一尺寸的「複製畫」，夕陽的雲彩本就很難漸層的表現出煙氳繪彩，那天空的柔美色澤居然如此勻稱，而那海面上的「倒映」更令人驚喜它所表現的擴散氣息，就像由自身投射出的輝妍所回饋的溫暖，試圖藉此散發感染觀畫者一些甚麼……而海面上鋪陳的青綠浮動、雲海似浪花，又與夕陽筆法全然不同，就像棉花柔軟觸感……群望遠山濃淡有致、連天綿延霧雲有情……太精彩！

文創小品

　　最後這三幅文創小品是淑寬和昕蕎參加某個活動的隨興作品，我看到動態就馬上討要了來～各有不同的精彩，且獨一無二，猜猜哪兩幅是昕蕎作品？哪一幅是媽媽的巧思？我啊～以前曾學過短暫的素描，現在已無法提筆，只能欣賞及收藏別人的藝才當作自己的開心陽光～

有一種疾病是聽都沒聽過

有一股力量叫永遠不放棄

有一個女孩用生命在奮鬥

有一涓暖流綿密妳我之間

昕蕎的生命故事

家有罕病兒!積極抗病取代憐憫.樂觀媽助粒線體缺陷女兒彩繪繽紛人生∣一步一腳印【我與女兒的生命課】20211003

 

日曆1101007

 

唉呀呀！

我真的不是專業包裝啊！

從來也沒想過收藏的畫作還得被借去展覽

看看層層裹裹地包粽子般

希望別被 林淑寬大笑啊！

翻箱倒櫃才找到一個大⋯⋯袋子

上面還有大象獅子 呢！

果然巨大兇暴才能裝得下

（大象大象你的鼻子怎麼這麼長？

媽媽說鼻子長才是漂亮 ）

話說空空如也的展示台上就請蕎的文創小畫頂著先啦！

#罕見天使蕎蕎

#周大觀文教基金會

#畫穿困頓迎向陽光—微笑罕見天使于昕蕎V.S.大陸抗癌畫家陳景生穿越時空聯展110.11.20-12.01

我的兒子不會說話

影片我的兒子不會說話

每次看到最後一個親吻都很感動！

最開心的是發現小小的進步，完全懂！

別的小孩可以稀裡嘩啦講個沒完，我們可以造出一個句子就開心得像中頭獎！

是的，凡事轉念思考

我因為漢昇而學會當母親

而使生命更加富足

感謝神！