2017-12-28

自閉症是怎樣的存在?人生並沒有一種所謂「正常」的運作方式

2016-06-22 由 Anonymous 發表于心理


本文是自閉症研究者K.L帶來的,文章結尾還有他本人對自閉症常見問題的解答。他說:希望能讓更多的人了解自閉症。

剛剛過去的四月二日,是世界孤獨日(國際自閉症關注日)。每年這時候國內各種社交網站上都會出現大量呼籲關愛自閉症患兒的報導,各路明星也搞出各種奇葩活動來引起人們關注,然而真正關注自閉症本身的文章卻少之又少。

在二十一世紀的中國,提起自閉症,幾乎每個人都能喊出幾句煽情口號:「讓自閉兒不再孤獨」,「讓星星的孩子回家」… 但究竟何為自閉症,卻沒幾個人真的了解。人們對自閉症的認識基本有兩種:一種是行外人看字面意思,以為自閉症是性格內向安靜自我封閉冷漠孤獨沒朋友;另一種是略知皮毛,但認知仍停留在上世紀,認為自閉症患者全部語言發育遲緩甚至終生無法說話,只會原地轉圈圈頭撞牆尖叫…

2017-09-16

106-09-15 心路30感恩茶會


在半年多前,接到一通邀約電話,那時,不二話就答應了!

有別於2015參加畢業典禮,在台下的全都是台北各區的爸爸媽媽及寶貝,在活動之前與主辦老師討論過,我們在台上致詞的短短時間要激起家長勇敢帶著孩子面對未來未知的挑戰,為了這個目的,我得思考怎樣的措詞或是給予實際的方向?面對出國比賽的未知,我們心中同等惶恐,很怕萬一失敗會辜負大家的
心意,但是看著台下一雙雙渴求希望的眼睛,我們藏起害怕,大聲的告訴所有人,生命因有裂縫,才能透進陽光;孩子因有勇氣,才能邁向前方,而父母,便是那道光!

這一次,卻有那麼一點點的不一樣!對象不再是家長與寶貝,而是各位股東及贊助者,回到董事長說起在30年前,她們也是這樣四處張羅、親朋拜託、上街倡議、敲鑼打鼓的辦起募款音樂會……我閉著眼睛盡力臨摩那張黑白照片裡的無助景象,這一群只是身障生家長,沒有任何社會資源下,沒有政府貧瘠支撐下,飽受外界歧視眼光下,踏出心路的第一步,我無法想像這需要多大的勇氣?想到這裡……心都揪了……我完全懂那種被欺凌的感受!

接著,心路有了早療系統,我們是這麼的幸運,在發展邁入昌盛時,我們遇到生命中最重要的這一扇光!在走遍台北市大街小巷,看過無數托兒所幼稚園設備,洽談過數不清的園長與老師,甚至向公司請假為了陪讀觀察,就在一場林麗英主任的演講震撼了我,心路,就是我要找的方向!

也藉由上次畢業典禮了解真實現況,原來心路也受到少子化的衝擊,收掉了好多的發展中心,在外界人的眼光,發展中心就像重症機構一樣,裡面各式各樣障別的孩子,永遠被貼著一張標籤,所有人都認為沒有那麼嚴重、臨界也只差一點點、外表看起來一樣、邊緣以後就會好了……再加上大環境總是倡導融合教育才能帶給孩子更加容易融入社會的主流,不管真的不懂還是裝不知道的全都像鴕鳥一樣將頭塞進沙堆裡,全然忽略掉0-6歲的早療黃金期,全然忽略掉現在的辛苦一小步的訓練,是造就未來一大步的奠基,孩子已經發展遲緩,再不急起直追?再不重打礎石?自己心中無法跨越的糾結比上孩子靈魂困在軀殼裡的辛苦,忍心嗎?

就為了這個報恩的目的,我告訴漢昇:「受人點滴當湧泉以報,當初若沒有心路,現在就不會有漢昇!」,在以前,我們深受心路的恩惠,而現在,我們可以略盡棉薄,用小小的成就,彰顯孩子在早期療育的重要以及匡正世人對特教機構的標籤,就算是變成活廣告,就算是免費贊助,就算是要外地奔波,又何妨?



或許,願有多大,心就可以有多大!

席間遇到的記者採訪問得鉅細靡遺,對於未來,漢昇仍然充滿鬥志,我則一樣充滿憂慮,因為心裡永遠明清著:未來的社會對於身障生的看待仍是偏頗重重,未來的就業對於身障生的磨練仍有困難重重,未來的際遇對於身障生的殘酷仍讓我憂心重重,可是我們只有面對,只有勇敢,而沒有退路!



看著以前剛申辦愛陪卡時漢昇使用的照片,還是兩歲時的可愛天真模樣兒,那是18年前啊!我從來不知道現在是這樣?然,以後又會怎樣?誰知道呢?










1歲半的自閉症孩子 18年後赴法獲台灣史上首面獎
http://m.appledaily.com.tw/realtimenews/article/new/20170915/1204540/


曾因自閉症遭霸凌 他吞苦水國際賽拿金牌
https://udn.com/news/story/7266/2704055


2017-08-27

106-08-27 星星天使,不是「患者」




今天到台大去當追蹤研究的實驗品,這個「任務」自從漢昇2歲的一張白紙那時開始,我們是眾多個案其中之一,總想提供自己一點微薄的資訊可以產生更多相關測驗數值,除了對自己更了解以外,也對其他同樣困難的孩子給一點未來突破的方向。

2017-06-07

日曆1060609

 
每一年回去歡送資源班的寶貝
再看到所有老朋友新伙伴
這個充滿愛的地方
不管時間已經過了5年,10年......
告訴自己
莫忘初衷










2017-04-01

106-04-01 札記:永不停止的奔跑


漢昇想到去年的這個時候才剛回國
下學期沒有辦休學而是請假一個多月
導師早就提前告知預見排山倒海的壓力

在那一段混亂的訓練日子裡
他的手中僅拿到 7個學分

2017-03-26

106-03-26 蛻變週年


相信自己的無限可能
拼命努力就一定會被看見