2017-12-28

自閉症是怎樣的存在?人生並沒有一種所謂「正常」的運作方式

2016-06-22 由 Anonymous 發表于心理


本文是自閉症研究者K.L帶來的,文章結尾還有他本人對自閉症常見問題的解答。他說:希望能讓更多的人了解自閉症。

剛剛過去的四月二日,是世界孤獨日(國際自閉症關注日)。每年這時候國內各種社交網站上都會出現大量呼籲關愛自閉症患兒的報導,各路明星也搞出各種奇葩活動來引起人們關注,然而真正關注自閉症本身的文章卻少之又少。

在二十一世紀的中國,提起自閉症,幾乎每個人都能喊出幾句煽情口號:「讓自閉兒不再孤獨」,「讓星星的孩子回家」… 但究竟何為自閉症,卻沒幾個人真的了解。人們對自閉症的認識基本有兩種:一種是行外人看字面意思,以為自閉症是性格內向安靜自我封閉冷漠孤獨沒朋友;另一種是略知皮毛,但認知仍停留在上世紀,認為自閉症患者全部語言發育遲緩甚至終生無法說話,只會原地轉圈圈頭撞牆尖叫…




自閉症是什麼?

按照國際標準《精神疾病診斷手冊》(DSM-5)的定義,自閉症譜系障礙(Autism Spectrum Disorder, 簡稱ASD)是一種發展性障礙,主要影響患者兩個方面:1)社會交往與互動能力缺損;2)呈現刻板重複的行為,並對某一狹窄領域或事物表現出強烈的興趣。注意:診斷要兩條都占才行。
只占第一條的是社會交往障礙(social communication disorder)。自閉症通常還伴有感統失調,語言障礙等問題,但不作為診斷標準。由於診斷標準的變化以及大眾對自閉症日益增長的關注,美國心理學協會(APA)的統計數據顯示,自閉症的發病率正逐年加增。除此之外,近年來自閉症似乎也在變成一種「流行「病。各種影視小說為了讓塑造的人物與眾不同,都願意從DSM里找幾條症狀加上(這年頭沒點病,哪有臉做主角),而自閉症中的阿斯伯格症則大量中槍。




美劇《生活大爆炸》中的Sheldon成為了自閉症中的阿斯伯格症經典代表

自閉症的相關醫學文獻,大多現有負責任的科普文都會講到,所以在此不多提及。本文主要針對自閉症(孤獨症),及其中高功能自閉症患者(智力大於等於平均,能夠自理,基本維持正常生活)的認知,咬文嚼字,談一些細節。

自閉症不是一種後天疾病(acquired disease)。自閉症是一種發展性障礙(developmental disorder),目前與學習障礙,注意力障礙(ADHD)等歸為一類。發展性障礙主要由遺傳導致,在童年早期便已有症狀顯現,並且會一直持續伴隨一生。通常隨著年齡的增長,很多症狀會變化且有所減輕。但是對於嚴重的自閉症患者,早期干預對日後能否發展出語言能力很重要。與疾病(disease)不同的是,疾病病因已知,並可能被治癒;而「障礙」(disorder)是一系列各個方面的症狀(symptom)同時出現,病因不詳,所以根本談不上「治癒」,最多也只是針對性地減輕一些對患者有害的症狀(如易導致自傷的行為,感統失調,語言障礙,社交困難等),並幫助患者發展一些適應社會的技巧。



2013年美國心理學協會更新了DSM診斷手冊到第五版,自閉症也正式更名為自閉症譜系障礙(spectrum disorder),學術界開始正式承認精神疾病(mental disorder)的分布更傾向於一個漸變的譜系,無法像身體疾病(physical illness)一樣可以較精準地劃分(因此下面彩虹圖中以虛線區分)。

現在,想像一個極度狂熱的球迷,看遍了心愛球隊的每一場比賽,瘋狂收集周邊,閱讀八卦新聞,除了足球以外沒有其他社交生活 —— 此人的行為,是不是與自閉症的「強烈興趣」很相似呢?同樣的,每種精神疾病在不同人身上呈現出的嚴重程度,也是一個漸變的譜系。自閉症便是如此。在譜系的一端,我們有嚴重的「經典」自閉症classic autism):智力低於平均,無法自理,可能一生無法與人交流;而另一端,我們又看到「高功能」自閉症:智力正常,可正常生活,甚至可能擁有特殊天賦。這譜系有多大,就有多少種不同的自閉症狀況呈現在我們眼前。每個自閉症患者的症狀和個體發展都是不同的,所以很難一概而論。



漸變彩虹圖


彩虹圖:人類社會是一個由「正常」到「異常」的漸變譜系

來源:作者(K.L)、設計師(Ozone Tsui)

不過當然,自閉症與上文中的「狂熱球迷」還是很不一樣的狀況,儘管不一定是消極意義上的「不一樣」。當Hans Asperger博士(阿斯伯格綜合症命名者)最初描述阿斯伯格綜合症時他說,「要想在科學與藝術領域獲得真正的成功 —— 如果你要全身心廢寢忘食地投入到一個領域裡去 —— 有那麼一點自閉症特質是必不可少的!」 我們有那些對數字和數據敏感的自閉症患者,將尋找質數當做興趣,就這樣一步一步接近無限;和那些記憶力超群的自閉症患者,像一個個「行走的百科全書」;還有像Temple Grandin,導演史匹柏,莫扎特(猜測),愛因斯坦(猜測),比爾蓋茨(猜測)等等痴迷於某一領域的專家學者,都是其領域不可或缺的奠基人…




《雨人》1988年,豆瓣評分8.6。影片中阿湯哥的哥哥雷蒙就是自閉症患者(並發學者綜合症——擁有驚人的記憶力)

可見對一些人來說,自閉症其實是個好東西。但是在另一些情況下,自閉症卻是一種障礙,嚴重影響著很多患者的正常生活。所以自閉症究竟是一種病,還是只是一種「與眾不同」?

美國心理學協會似乎特別喜歡使用「障礙」(disorder)這個詞。—— 翻一翻DSM診斷手冊,幾乎每種病後面都跟著「障礙」二字。「障礙」意味著該問題打擾到了一個人生理或心理的正常功能與生活,使其能力無法達到最佳表現。診斷的必要性也因此而存在。「從兒童早期開始,社交溝通與互動能力持續缺損,刻板重複的行為與興趣,持續從多個方面影響人一生的發展」 —— 在美國心理學協會看來,自閉症很大程度上是一種病。一些針對自閉症成人的跟蹤研究結果也支持了這一觀點:自閉症群體在社會上處於弱勢,易成為犯罪和校園欺凌的受害者。相比普通人,他們大多不會結婚成家,百分之八十的自閉症患者沒有工作,或是做著遠低於他們能力水平的工作,靠政府補貼救濟生活的比例也更高;他們中很多學歷不高,在社會福利,教育及醫療服務等公共政策方面受到的支持較少,也更容易受到其他相關精神疾病的困擾(如抑鬱症)。更糟的是,據英國國民保健署統計,每位自閉症患者一生需額外支出3百萬英鎊(相當於約2千7百萬人民幣)。這其中也包括了那些智力正常的自閉症患者。

而中國自閉症患者的生活狀況則更是糟糕。據今年年初搜狐的一篇報導說,在中國一般自閉症兒童的家庭年均花費約4萬元,大部分用了康復治療上,卻見效不高。中國也始終缺乏受過專門培訓的自閉症特殊教育人員,能夠診斷自閉症的醫生更是無比稀缺,全國總共不超過100人,目前整個行業混亂不堪,信息也十分封閉滯後。很多較嚴重的患者無法及時確診或被誤診,家長們走投無路不堪重負,很多自閉症患兒也因此被拋棄至福利院。而「高功能」自閉症則由於相較之下情況較輕而基本被忽視。

如果我們只看嚴重自閉症,即自閉症中功能較低的患者 —— 智力低於平均,學習障礙,語言障礙,無法與人溝通,無法融入社會,很多都終生需要有人照顧 —— 那麼自閉症無疑是一種障礙。然而對於在譜系另一側,功能較高的患者呢?劍橋大學自閉症研究中心的老大Simon Baron-Cohen博士認為,「高功能」自閉症恐怕既是障礙,也是不同。它是障礙,因為它影響了人的社交和溝通能力,使患者在生活中很難融入團體和交朋友。同時我們也可以看到,自閉症患者認知世界的方法與常人非常不同,他們也用非常不同的方法來處理獲取的信息。然而與其說這是一種認知障礙,不如說是一種不同的認知方式

「自閉症是我的超能力」

http://olympialifecoach.com/images/images-page-4-2/attachment/autism-is-my-superpower




2010年劍橋大學的一項研究發現,自閉症譜系上的孩子和與其智力水平相似的普通孩子在抽象學習能力上不分高低。也就是說,自閉症並沒有減弱患者的認知能力。賽格德大學的研究也證實了這個結果。另一些研究發現,在一些特定的任務中自閉症孩子比普通孩子學的更快,也記得更牢。蒙特婁大學的神經科學家Laurent Mottron在2011年對《自然》雜誌講述他觀察研究「高功能」自閉症患者的經歷時說,相比自閉症所帶來的缺陷,更多的時候他會被這些自閉症大腦獨特的力量所震撼。自閉症患者對細節的注意令人驚嘆,他們總是最先注意到細微的變化,也比普通人更擅長在複雜的環境中找出重複性規律。他們總是能將各種細節記得清清楚楚,像電腦一樣可靠;他們常常會在某一領域發展出狹窄,卻非常深入的興趣,強烈地被其所吸引,沉浸其中,並成為這個範疇的專家。—— 相比占這世界大多數的「通才」,他們更傾向於成為「專才」。他們會專注於一個課題,廢寢忘食地探索,直到窮盡其中的知識,才會轉向下一課題。自閉症患者中擁有特殊天賦的比例也比普通人要高,例如絕對音高,超常的記憶力,和在數字或數據方面的天賦等等,大約30% 的自閉症患者有至少一種。

自閉症人權運動

「我不是一塊拼圖,我是一個人。」

http://www.autismtopics.org/t28%20autism%20neurodiversity.html




這種「不同,但不比人差」(different, not less)的思想促使了一個概念的誕生 —— 「神經多元化」(neurodiversity)。這個概念是在自閉症人士講述他們的自閉症群體時出現的。有趣的是,他們將那些沒有自閉症的「正常」人稱為「典型神經的人」(neurotypical/NT)。他們還會開玩笑說,恐怕那些「典型神經的人」才是有問題的怪咖—— 「感官系統遲鈍,關注細節的能力缺損,缺乏深入專注的興趣,滿腦子都是些無意義的瑣事,還有無法克制的無休止的社交慾望 —— 而不是去探究這世界是怎樣運轉的!」

「神經多元化」這個概念背後的深意,其實是對傳統觀念的質疑:我們為什麼非要將注意力放在人們做不到的事上,而不是他們能做到的呢?同時也在表明,人生並沒有一種所謂「正常」的運作方式;每個人長大成人的過程都有所不同,而自閉症也只是眾多不同發展路線中的一條。這個概念也引領了近年來出現的自閉症人權運動(Autism Rights Movement)。功能較高的自閉症患者站出來講述他們自己對自閉症的認識,理解和感受。「自閉症不是一種把人『困在了自己的世界裡』的可怕的病。自閉症是一種生命的方式。」,美國傳奇的自閉症社會活動家,「國際自閉症網際網路」組織(Autism Network International)創始人 Jim Sinclair說,「自閉症與我的每一種經歷,每一種感覺,知覺,和思想都不可分離。所以當家長說,『我真希望我的孩子沒有自閉症』時,其實相當於在說『我真希望我沒有這個孩子』。」;著名的自閉症論壇Wrong Planet上的很多用戶也都表示,「自閉症是我作為人的一部分,而不是一塊需要被割掉的,多餘的贅肉。」;「我喜歡我的自閉症,我喜歡這樣的自己。自閉症讓我可以從一個與眾不同的角度看世界,看到人們看不到的地方。」…… 他們接納自閉症作為自己本身的一部分,為自己的不同感到驕傲。他們也更希望社會能夠接受他們的「與眾不同」,而不是試圖「治療」他們,把他們「變正常」。

神經多元化運動(neurodiversity movement)呼籲社會接納各種認知與發展異於常人的少數群體 —— 我們不需要把每個孩子都改造成「標準發展」的小孩。社會需要認識到每個孩子都是不同的 —— 總會有一些孩子要走不平常的路。對於那些沒能按時達到「成長里程碑」的孩子,相比強行把他們塞到不適合的路線上,我們需要做的更多是認識和接納這種多元性。一個與此類似的情況是人們對左撇子的態度。全世界有百分之八的人口是左撇子 —— 這意味著一個人數極少的群體要走與絕大多數人不同的路線。歷史上左撇子曾一度被認為是一種疾病,一種錯誤,甚至是一種罪惡。他們被強迫「糾正」用右手寫字,因為那時人們認為使用右手是兒童唯一的正確發展方式。而現在我們知道世上會有這百分之八的孩子與其他人不同,左撇子和右撇子也並沒有什麼好壞優劣之分—— 他們只是不一樣而已。

綜上所述,自閉症既是一種障礙,也是一種不同的認知方式。從譜系的一端到另一端,每個自閉症患者的症狀和個體發展都是獨特的,沒有兩個自閉症患者是一樣的,所以很難將自閉症這個群體一概而論。由於「低功能」和「高功能」患者均屬於同一個譜系,並且無法明確劃分二者的界限;且隨著年齡的增長,許多自閉症患者也逐漸由「低功能」向「高功能」一側移動;因此,我們更需要針對每一個患者獨特的狀況進行測評,針對他們的能力與困難因材施教,而不是將他們統一放進訓練機構進行標準化「改造」。

又如彩虹圖中所描述的,所謂「正常」與「異常」之間,其實有很大的灰色區域,沒有辦法一刀切開準確劃分。其實我們身邊很多人身上也都有一些自閉症的特質,尤其是自閉症患者的近親。他們可能感官靈敏,身體有點笨拙,生性孤僻,沒什麼朋友,不太能注意到別人的情緒變化... 這些人可能就落在了之前彩虹圖中的「邊緣「(borderline)範圍。所以其實,自閉症距離我們也並沒有那麼遙遠。

神經多元化運動正在演化成一種人權運動,它提醒我們要海納百川,包容和接納社會上各種不同的群體。相比看各路人馬爭論自閉症要如何治療,我們更需要的是傾聽來自自閉症群體本身的聲音;在對自閉症患者的缺陷提供幫助的同時,我們也需要更多針對自閉症患者潛能的研究,從而更新對自閉症患者的教育方法。正如著名自閉學者,作家和演講家Temple Grandin說的那樣,「這世界需要各種各樣的心智」,人類社會的發展也需要神經多元化。

作者K.L.於2016年4月6日

Q&A:自閉症患者是星星的孩子嗎?

1. 自閉症是一種精神健康問題(mental health problem)嗎?

不是。抑鬱症是一種精神健康問題。而自閉症譜系障礙是一種發展性障礙(developmental disorder)。目前與注意力障礙(ADHD),學習障礙劃分在同一類別下。由於認知和處理情緒的困難和社交障礙,難以與人建立聯繫,自閉症患者很容易發展出精神健康問題(如抑鬱症),但自閉症本身並非精神健康問題。

2.自閉症是一種性格缺陷嗎?

不是。自閉症的神經發育,和大腦的一些部分在生理上與常人不同。

3.自閉症是不敢與人交往,或者不想與人交往嗎?

不敢與人交往是社交恐懼。自閉症是不懂得如何與人交往。不過自閉症和社交恐懼會在一些人身上同時出現 —— 社交屢屢受挫,也不知問題在哪 —— 可以理解一些患者發展出了社恐吧。至於想不想與人交往 —— 有人想,有人不想,和普通人一樣。但共同點是:他們都缺乏社交的能力。

4.自閉症可以後天偶發嗎?

(遺憾的是,)不能。: ) 目前已知的,自閉症就只有一種方法可以獲得:遺傳。和疫苗沒有關係!和疫苗沒有關係!和疫苗沒有關係!和家庭教育也沒有關係!後天原因(如虐待/忽視兒童,醫療事故…)卻被診斷為自閉症的,多數是誤診。可能是孩子呈現出一些類似於自閉症的症狀,而醫生又無法解釋緣由。

5.自閉症能被治好嗎?

目前不能。發展性障礙會一直持續伴隨一個人一生的成長。很多「自閉症康復」的報導有誤導傾向 —— 你以為自閉症小孩開始說話了/能上學了,就等於他的自閉症消失了?此外,大部分「高功能」自閉症患者也是不願「被治癒」的。他們接納自閉症作為自己本身不可分割的一部分。他們更希望社會能夠接受他們的「與眾不同」,而不是試圖將他們「變正常」。

6.自閉症只影響兒童嗎?

並不。不然自閉症小孩長大後都去哪兒了?

7.自閉症與智力障礙有什麼關係?

智力障礙是可能和自閉症同時出現的併發症中的一種,通常出現在譜系中嚴重自閉症的一端。

8.自閉症與阿斯伯格症有什麼關係?

阿斯伯格症(Asperger’s syndrome)是一種輕度自閉症,已於2012年12月由APA併入自閉症譜系障礙,不再作為單獨的診斷名稱。並且也不再區分高功能自閉症與阿斯伯格症,近年的文獻中二者均被稱為「高功能」自閉症。

9.自閉症患者是不是都有特殊天賦?

不過自閉症患者中有特殊天賦,甚至並發學者綜合症(Savant Syndrome)的機率比常人要高。

10.自閉症患者是不是來自另一個星球?/是不是有特異功能,超能力?

你是不是玄幻小說看多了?

11.自閉症患者有感情嗎?

當然有。還不少呢。普通人有的,自閉症患者基本也都有,有的甚至還特別多愁善感呢。問題是他們難以識別和區分不同的感情,表達就更難了。

12.自閉症患者能在網上與人聊天,發帖子嗎?

能。: ) 功能較高的自閉症患者不但可以與人聊天,吐槽,發帖子,還可以順利完成學業,有成功的事業,和你一樣。

13.自閉症患者能有情感生活,戀愛,結婚成家嗎?

能。: ) 不過能維持婚姻幸福美滿的比例比普通人要低。自閉症患者中無性戀的比例也比普通人要高。

14.自閉症患者能意識到自己患有自閉症嗎?

能啊。: )(看起來《第二十二條軍規》深入人心啊… ← 根據《第二十二條軍規》的邏輯,如果患者能意識到自己有自閉症就代表沒有自閉症。)功能不低的,基本都會意識到自己與人不同,但不一定能找到自閉症這個診斷。

15.我懷疑自己有ASD,這有可能嗎?

可能。: ) 其實大家身邊很多人身上都有一些自閉症的特質,尤其是自閉症患者的近親。這些人很可能落在了彩虹圖中的「邊緣「(borderline)範圍,但由於可以正常生活,沒有受到臨床意義上的「嚴重」影響,也並不需要幫助,所以不做診斷。另外臨床心理學家診斷自閉症是一個很複雜的過程,不是看起來符合幾條症狀就可以診斷的。你需要真的翻閱了各種靠譜文獻,並且對DSM診斷標準背後的哲學有所理解,得出的結論才可能靠譜。並且即使這樣,也只是自我診斷。

不過當然,如果接受自我診斷的身份對你的健康,心態有改善,也未嘗不是一件好事。畢竟目前國內是沒有成人診斷服務的,兒童診斷也都沒有採用國際標準。

作者K.L.於2016年4月6日


現在,你是否對自閉症有了全新的認識呢?—— 恭喜,你的自閉症指數提升了!

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文章來源:https://kknews.cc/psychology/x5j559.html


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