星星天使的翻譯官課程
一個手把手的教養傳遞，對初為身障的家長，消除不少焦慮與摸索的疑惑
撰稿／邱靖惠
記得第一次看到彤彤，4歲的她身形看起來像2歲，整個人趴在椅子上，面無表情不跟人互動，完全沒有這個年齡應該有的活力，陳姮縵組長回憶當時與彤彤的初遇。彤彤出生後被診斷為罕見疾病合併發展遲緩多重障礙，經過多年早療進步依然有限，後來媽媽參加CST親職技巧計畫，學習如何在家跟孩子互動，彤彤終於展現大幅進步，媽媽也從一開始的無助到分享看到孩子的改變，後來最後一次家訪，媽媽甚至帶著彤彤親自到捷運站，陳組長分享那一刻內心的感動。
——「向著陽光前進的蝸牛」自閉症基金會[1]
對於發展遲緩的孩子及家庭而言，復健是一條漫長辛苦的路，不僅要投入大量時間、人力帶著孩子跑一個又一個的早療課程，在專業資源不足的地方，更是困難重重。中華民國自閉症基金會（以下簡稱基金會）看到這些家庭的無助，在臺灣自閉症之父——宋維村醫師牽線下，於2017年引進世界衛生組織（以下簡稱WHO）的照顧者親職技巧訓練計畫（Caregiver Skills Training Programme，以下簡稱CST），帶領著臺大醫院精神醫學部及基金會共同組成核心小組合作，更憑藉此計畫榮獲2019年度傳善獎殊榮。
讓早療融入家庭日常：WHO-CST親職技巧訓練
CST係一以家庭為中心的早療模式，透過訓練家長在家教導孩子，每天以少許時間使用CST技巧和兒童遊戲，來促進兒童溝通、互動，以及參與家庭和社會活動的能力，讓早療自然地融入孩子的日常。
當年第一批接受訓練的導師陳組長說明基金會執行的方式，第一年WHO派3位美國講師來臺培訓主訓導師（Master Trainer，多人同時培訓，最終選擇3位臺大治療師與陳組長擔任），再由主訓導師培訓各地有治療師或有早療背景的訓練者，為家長開設課程，授予其在家可促進孩子溝通及互動能力的技巧，讓家長自行輔導孩子以發揮家庭的力量。
整個計畫包括9次家長課程（隔週上課），並搭配3次家庭訪視、7次電話訪問。WHO-CST原設定服務對象為家有2至9歲發展遲緩兒童之家長，核心小組在考量資源有限的情況下，目前以2至6歲幼兒家長為主，每單位每一梯次可有6組家庭參與。至今已進行第四年，今年更推廣至6個縣市10個單位。
CST親職課程主軸
① 介紹CST以及如何使孩子持續參與（分2次課程）。
② 幫助孩子共同參與遊戲及家庭例行活動。
③ 了解溝通。
④ 促進溝通。
⑤ 預防挑戰行為——幫助孩子維持參與和情緒調節。
⑥ 教導代替挑戰行為的方式。
⑦ 以小步驟和不同層級的協助教導新技能。
⑧ 問題解決及自我照護。
CST課程是依照遲緩兒家庭會面臨的問題來設計，課程順序也有精心安排，運用實例與團體討論，讓家長學習親職技巧。此外，課程也因應臺灣文化進行調整，「像第一、二堂課『汙名化、歧視』這個主題，很多家長都有不愉快的經驗，所以談到這個話題就會有比較多情緒，原始課程只是輕輕帶過，但我們跟美國不一樣，需要增加很多同理」陳組長表示。
「挑戰行為」主題也是，原本教案只有教家長解決方法，後來在課程預演討論後，宋醫師決定加上怎麼判斷孩子挑戰行為的背後原因——可能是焦慮、無聊引起的自我刺激反應，或是要調整自己的情緒起伏，或是依照訓練者的專業來多做解釋，讓家長更清楚。
家長是關鍵：整合型家庭早療模式
重新看到特殊兒與照顧者的狀態，回應他們的需求是CST的特色。「家長原本的親職能力、親職技巧是CST的成功關鍵，家長只要改變，小孩就能改變」，陳組長不諱言，在強化家長親職能力與技巧這一塊，CST臺灣團隊花了很多功夫，包括安排訓練者帶領課程的3次預演。同時，為了讓家長更理解課程內容，將原本只是簡單的句子解釋更清楚，調整用詞、增加實例，以適用於有不同社經、教育、文化或地域背景的家長。
CST家長課程，由兩位訓練者輪流帶領講解，並從討論中將內容改為家長在家可促進互動的好方法
除了課程外，也搭配家訪、電訪服務以核對並促進家長學習狀況。課前會先家訪，這第一次的接觸，是由兩位訓練者（同時為課程帶領者）到家裡進行親職功能、親子互動、家庭環境的評估。
陳組長回想過去訪視經驗，「因為家裡就是工廠環境比較雜亂，阿公不好意思地說，歹勢家裡卡亂。我就說不會啦，這就是厝啊！阿公就變得很開心。我覺得只要有心要做的家長，我們可以提供給他們相當的支持和陪伴」。在課程中間的第二次家訪，訓練者會觀察家長是否有調整、態度有沒有改變，第三次則是重新回顧課程所學，讓家長看到自己的改變。
「像我們有遇過媽媽當孩子尖叫的時候，她就跟著尖叫、或者是孩子已經很大了還被家長服侍得好好的…這些都是在家訪的時候，觀察到的親子互動，可以作為後續課程中調整家長觀念的素材」，陳組長補充提示家訪的重要性。
此外，CST課程亦會搭配7次電訪以掌握家長參與意願及執行狀況，特別是課程中、後期，有些家長本來意願很高，可能到中、後期會疲乏，此時督導就會跟訓練者討論因應策略。例如，在課堂上檢視家庭練習狀況時，可以用什麼話語鼓勵家長。透過家訪、電訪的發現回饋到課程裡，這一來一回的反饋，就能讓課程內容更貼近家長的生活，引起更多的共鳴。
分析3年執行成果後發現，上過CST的家長，在家長賦能（empowerment）、孩子行為處理、親職的信心等3部份的量表得分都有顯著進步。
尊重孩子選擇，看見星兒需求
「只要正向看待孩子、尊重孩子的選擇，孩子的情緒調節和溝通動機都會有所改善，這是CST一直強調的重點」，陳組長特別說明。每一堂課訓練者都會強調尊重孩子意願帶來的好處，上課過程中也會給予家長正向回饋作為示範。當家長尊重孩子的選擇時，就可以知道孩子真正想要的是什麼，也會比較有信心幫孩子做決定。
「CST是一個整合早療很好的資源，它可以幫忙整合我們不同的治療模式、學派，讓家長了解最適合孩子的早療方式，CST就像是一個中繼站，其他的早療都還是需要持續的進行。」陳組長強調，有別於其他的早療服務，CST帶著家長重新將焦點放在孩子身上，了解孩子的特質與需求，才能為孩子選擇最合適的課程及方向。
養育小孩就像是不斷地挑戰過關、打怪，是家長一輩子的課題，若是碰到特殊需求孩子，挑戰性又更高。彤彤媽媽說：「有了CST，我們就像蝸牛一樣，不論距離多遠，都可以勇敢向前走！」[2] CST有別於傳統制式親職課程，加入訪視服務，融入家長支持團體概念。而基金會及臺大醫院精神醫學部更是投注許多力量，從核心小組、督導、訓練者彼此互相合作，呼應家長們的殷殷期盼，一同幫助家長調整心態，更貼近特殊兒需求，讓親職課程發揮最大效益，引領特殊兒家庭面對未來漫長的復健與成長之路。
財團法人中華民國自閉症基金會
由臺灣自閉症之父宋維村醫師集合患者家長代表以及關心自閉症者之各界人士共同推動，於中華民國77年1月24日正式成立，為臺灣第一家專為自閉症者及其家庭服務的非營利組織。目前服務據點包括北投、士林兩所成人日間作業設施及臺北市第一家提供社區居住家園夜間服務的松德家園。
自閉症
這是一種先天腦部功能受損而引起的發展障礙，根據美國《DSM-5精神醫學診斷手冊》診斷標準生活行為應包含：
① 社會溝通和社會性互動方面有質的缺陷、
② 侷狹、重複或固定的行為和興趣。
因其溝通互動方式，以及某些重複、固執的行為，跟許多地球人不太一樣，彷彿來自外星球，因此又有「星星的孩子」之稱。
本文特別感謝由臺大醫院兼任醫師宋維村醫師所帶領的CST計畫幕後重要團隊——臺大醫院精神醫學部丘彥南醫師、蔡文哲醫師和林祥源醫師等的專業協助，以及基金會劉增榮執行長所組成的核心小組，及4位主訓導師（李素貞、蕭媺妮、諶冠潔及陳姮縵）在臺灣的持續推動。
[1] 自閉症基金會，2019。【向著陽光前進的蝸牛】——自閉症基金會。傳善獎。取自：https://reurl.cc/14vGpX。
[2] 引自自閉症基金會，2019。【向著陽光前進的蝸牛】——自閉症基金會。傳善獎。取自：https://reurl.cc/14vGpX。
文出：https://www.cylaw.org.tw/about/advocacy/11/491
